Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.

[тетьНюра]

Боже мой, хоть бы это был остаточный эффект от прступов ((( повторная операция - ненадоо ее( ((

[tinkaer]

Разговаривала Лиза с врачами: Есть 3 возможных причины приступов:
во первых - недостаточно рассекли соединения. Тогда нужна повторная операция где то через полгода.
во вторых - мозг после операции ещё слишком возбужден, поэтому приступы. В этом случае нужно ждать, должно пройти со временем.
в третьих - половина, которую до сих пор считали здоровой, сама может генерировать приступы.

Скорее всего на следующей неделе будут делать МРТ и ЭЭГ. Там будет больше ясности откуда идут приступы.

Визы девочкам продлили до 13 января.

[tinkaer]

Сегодня без изменений, всё стабильно. Ночью Сашуля плохо спала, пришлось ей обезбаливающее давать. А так, всё по прежнему, медикаменты, ингаляции. Лиза в порядке. Медсестры каждое утро в очередь выстраиваются, чтобы Сашулю искупать. Лиза постоянно их из палаты гоняет, а то они там готовы весь день с Санечкой нянчиться.

Антибиотики ещё дают. Приступов видимых нет. Но она получает сильные медикаменты. Поэтому точно сказать при сильном беспокойстве Сашули, слабовыраженный это приступ или нет - нельзя. Это только ЭЭГ выявит.

[tinkaer]

Состояние сегодня без изменений практически. Сашуле по прежнему подают кислород через маску, анализ крови показал завышенные тромбоциты. Если завтра станут ещё выше, то придется назначать какое то лечение. Кашляет Сашуля немного меньше, но кажется снова лезет зуб. Так что ночи у Лизы сейчас весьма короткие. завтра швы планируют снимать.

Саша купается, агукает с медперсоналом, на маму глядит, взгляд фиксирует немного на игрушках, занимается с физиотерапевтом.

[Анна]

Швы сняли, небольшое нагноение нашли. Антибиотики дают, капельницу сняли, поэтому Лиза сегодня даже немножко с Сашулей в коляске по клинике гуляла. В понедельник разговор с анестезиологом, во вторник - ЭЭГ, в среду - МРТ. Заключительный разговор с врачом запланирован на 30 декабря, выписка - 31 декабря.

[тетьНюра]

ой мамочки (((

[tinkaer]

Ответы на вопросы про выписку:

"Выписка состоится в любом случае?"
Если общее состояние Саши позволит

"Независимо от результатов?"
Независимо от результатов ЭЭГ и МРТ. Что бы они не показали, всё равно операция (если она будет нужна) возможна только через полгода приблизительно.

"Врачи что-то сказали по реабилитации?"
Реабилитацию можно проходить тут же.

"А что с тромбоцитами, уже всё в норме?"
Взяли повторный анализ крови, остались довольны.

"Просто странновато-сейчас Саша на маске еще,а уже через неделю выписывают."

Что странного? Тенденция у неё положительная. Сегодня без маски показатели упали, но оставались пограничными. Т.е. ей продолжают давать кислород, но постоянно уменьшают дозу, заставляя её дышать самой. До предполагаемой выписки ещё больше недели. Если до того времени Саша будет абсолютно стабильна, то выпишут. Если будет дальше проблемы с дыханием, то оставят ещё. Но планы то уже делаются, понятно, что в случае необходимости всё будет подкорректировано.

"Им сразу же уезжать надо будет или там оставаться под наблюдением?"

В тот день, когда их выпишут, они могут лететь домой. Но визы у них открыты до 13 января, поэтому если Лиза захочет подстраховаться, то может задержаться в Германии.

Ну и фотка крошки после ингаляции - отдыхает

[Лёля]

малышенька сладкая....как же хочется чтобы у тебя все было хорошо....

[tinkaer]

Девочек потихоньку готовят к выписке. Завтра - МРТ, в среду - ЭЭГ. В четверг заключительный разговор с лечащим врачом. В пятницу - выписка. Сегодня отменили антибиотики, кислород тоже больше не подают. Лизе доктор навыписывал рецептов на медикаменты на месяцы вперед, завтра надо будет всё выкупить. Врач в разговоре сказал, что реабилитацию желательно было бы начать через 3 месяца после операции, на контроль надо через полгода. Реабилитацию можно и позже делать, но чем раньше начнешь её делать, тем лучше будет результат от реабилитации. Лизе надо будет подумать и посмотреть по финансам, как лучше: приехать только один раз и соединить реабилитацию и контроль попозже или же делать 2 поездки, один раз через 3 месяца на реабилитацию и ещё раз на контроль через 6 месяцев. Плюс врач заметил, что в случае необходимости повторной операции в Сашином случае может быть будет возможна вторая операция сразу же. Если у Лизы будет достаточно денег её оплатить. Необходимость второй операции будет решаться по результатам МРТ и ЭЭГ, которые будут делать завтра-послезавтра. Сашуля бодра, весела, немного улыбается, много болтает. Поправилась с операции на 300 грамм. Лиза в порядке.

[Лёля]

а приступы еще были?

[tinkaer]

нет, видимых приступов не наблюдается.
(просили без комментариев)

[Лёля]

да уж...теперь и комментить страшно.

будем ждать МРТ и ЭЭГ

интересно ,сколько реабилитация там стоит

[tinkaer]

Выписка откладывается. МРТ показало, что собирается ликвор (жидкость в мозге). Необходимо повторное МРТ на следующей неделе. До того времени нужно оставаться в больнице. Рассечение было достаточным, повторная операция не понадобится.

[tinkaer]

ЭЭГ сделали, но результатов пока не сказали. Завтра только придёт врач. Всё остальное в норме.

[Oksanakuks]

Читала сейчас на сайте Материнство.ру и слез не могла сдержать, бедная малышка и ее мамочка. Хочется поддержать Лизу, здоровье малышки обязательно будет улучшаться! У меня есть подруга, которая пережила то же самое. Она живет в Москве. Точно такое же заболевание у дочки, тоже был сбор средств и операция в Германии. Сейчас малышка (а ее зовут Лиза) уже веселая и бегает. Я столько лет не виделась с подругой, если бы пораньше встретилась, может, она бы подсказала что-нибудь... Вот ссылка на ее сайт http://help-liza.ucoz.ru/
И вот девочка в этом году:   И Сашенька тоже будет веселая и здоровая!