Детская онкология.

[Лёля]

Вопрос №1. Разве дети болеют раком? Может, только те, кто облучился или кто ведет особо нездоровый образ жизни?

Дети, к сожалению, болеют раком. Частота - порядка 10-15 случаев на 100 000 детей. Но в целом по России это составляет до 5000 новых случаев в год. В основном речь идет о раке крови и лимфатической системы (это различные лейкозы, лимфомы, лимфогранулематоз), в меньшей степени - опухоли центральной нервной системы, костей, различных органов (почек, печени и т.п.).

Болеют самые разные дети. Мальчики и девочки, младенцы и подростки, в городах и деревнях, крепкие и хрупкие, из богатых и бедных семей. Способа с гарантией уберечься от детского рака не существует.

 
Вопрос №2. Почему вы считаете, что именно проблемы детей, больных раком, особо актуальны?

У нас в стране рак занимает второе место в структуре cмертности детей от 1 до 14 лет. Первое - несчастные случаи (травмы и отравления), но тут мы мало что можем сделать, а раковым больным можно реально помочь.

В то же время усилий родных и врачей именно при онкологических болезнях часто недостаточно. Современное лечение лейкоза или лимфомы очень долгое и тяжелое, предполагает многочисленные переливания крови, а часто и покупку дорогих лекарств (один флакон таких лекарств, как нейпоген, пентаглобин, амбизом, кансидас, вифенд стоит тысячи или даже десятки тысяч рублей). За много месяцев лечения, как правило, ресурсы семьи уже исчерпаны, и нужна помощь добровольцев и благотворителей.

Разумеется, нужна помощь и другим детям. Например, очень тяжело положение детей, которые ожидают пересадки почки и подолгу находятся на диализе. Есть дети с больной печенью, больным сердцем, с муковисцидозом и другими тяжелыми наследственными заболеваниями. И сейчас в России постепенно формируются добровольные общества для помощи и таким детям.

 
Вопрос №3. Разве детская онкология лечится?

Детский рак сейчас во многих случаях успешно лечится. В нашей стране это стало правдой с начала 1990-х годов, благодаря внедрению более эффективных протоколов химиотерапии. Совершенствуется и хирургическая техника. По статистике развитых стран при современном уровне медицины можно излечивать до 80% заболевших раком. В России пока излечивается около 50%. В странах «третьего мира» - до 20%.

Если считать общее число заболевших равным 5`000, а существующую выживаемость равной 50% (2`500), то помогая в приобретении дорогостоящих лекарств и оборудования применяющихся в развитых странах, мобилизуя детей на борьбу с недугом, есть шанс ежегодно дарить жизнь еще 1`500 российских детей, достигнув общими усилиями уже реальных 80%.

Сейчас «принципиальная неизлечимость» детского рака - устаревшее представление. Но оно живуче, потому что общество недостаточно информировано. Средства массовой информации редко хотят говорить о такой болезненной проблеме, как рак. Если же в медицинской книге детский рак назван неизлечимым, то, скорее всего, Вы столкнулись просто с переизданием старой книги, где не учтены новые данные.

 
Вопрос №4. Почему детям нужны доноры крови?

Если у ребенка диагноз «лейкоз» или «апластическая анемия», это значит, что ему нужны не только деньги на лекарства, но и кровь. Сколько бы средств ни удалось собрать, ребенок погибнет, если его оставить без переливания крови. Из этого правила нет исключений. Переливание крови - это один из специфических видов терапии при гематологических заболеваниях, без которого больной погибает в течении 2 или 3 месяцев.

При апластической анемии кроветворный орган - костный мозг прекращает вырабатывать все клетки крови. Это эритроциты, разносящие по тканям кислород; тромбоциты, предупреждающие кровоизлияния и кровотечения, и лейкоциты, которые борются с инфекционными процессами, с вирусами и грибками. При отсутствии этих клеток человек погибает от кровотечений и инфекций, безобидных для здоровых людей. Лечение апластической анемии направлено на то, чтобы заставить костный мозг вновь начать вырабатывать клетки крови. Но пока этого не происходит, ребенку необходимы регулярные переливания крови.

При лейкозах, в период острого развития болезни костный мозг вырабатывает только больные клетки, а после каждого курса химиотерапии примерно в течение 3 недель костный мозг также не вырабатывает клетки крови, и пациенту необходимо делать переливания. Некоторым пациентам кровь переливают раз в неделю, некоторым - каждый день.

 
Вопрос №5. Разве речь идет о полном выздоровлении от рака? Мне казалось, что рак может только на время отступить, а потом вернется снова.

Нужно различать полное излечение и ремиссию (временное исчезновение или уменьшение клинических признаков болезни). В данном случае мы говорим именно об излечении рака. При большинстве онкологических болезней, если ребенок прожил после лечения 5 лет без рецидивов, он считается здоровым - вероятность возращения рака уже низка.

 
Вопрос №6. И что, выздоровевшие дети могут вести полноценную жизнь? Или они остаются глубокими инвалидами?

Практически все выздоровевшие дети умственно полноценны, а во многих случаях и физически. Они могут учиться, общаться с другими детьми, заниматься спортом, а по достижении взрослого возраста - работать, заводить семьи, рожать детей. Конечно, нередки и случаи серьезных осложнений после тяжелого лечения - например, проблемы со зрением, с почками, с опорно-двигательной системой, с репродуктивным здоровьем. Но в целом нельзя сказать, что все дети, перенесшие рак, так и останутся тяжелобольными на всю жизнь. Более того, при правильном и своевременном лечении со значительной частью осложнений можно справиться.

 
Вопрос №7. Но почему же тогда лейкозы и лимфомы у взрослых лечатся намного хуже?

Современные протоколы противоракового лечения очень тяжело переносятся. Если в детстве и юности организм может пережить такое лечение и восстановиться, то в зрелом и пожилом возрасте шансы снижаются. А при использовании других протоколов результаты хуже.

 
Вопрос №8. Почему родители больных детей не попробуют сами оплатить лечение, продав свою квартиру или обменяв ее на худшую?

Часто так и происходит - люди продают все, что можно продать, включая жилье. Но этот выход не всем доступен. Во-первых, если семья приехала на лечение из обнищавшего маленького городка или из деревни (достаточно стандартная ситуация), то стоимости квартиры или частного дома даже близко не хватит на лечение. А бывают и семьи из общежитий, из коммуналок, из аварийных домов.

Во-вторых, если продать квартиру, то после окончания лечения надо думать об оплате съемного жилья. А семья к этому времени часто оказывается в таком материальном положении, что еле-еле наскребает на питание. Если же речь идет об одинокой матери или одиноком отце с ребенком (не секрет, что семьи с больными детьми часто распадаются), то они могут оказаться вообще без средств к существованию, кроме мизерных пенсий, т.к. взрослый из-за необходимости постоянного ухода за ребенком теряет работу.

В-третьих, на совсем ветхое жилье меняться нельзя, поскольку пребывание в нем смертельно опасно для ребенка с пониженным иммунитетом. Из-за простуд и, что хуже всего, из-за грибка. Есть и другие трудности. Иными словами, продажа или обмен квартиры - это возможный выход только для относительно благополучных семей, живущих в крупных городах. А остальные ищут помощи у благотворителей.

 
Вопрос №9. Я слышал, что в России детям химиотерапию оплачивает государство. Зачем же тогда нужны спонсорские деньги на лечение?

Далеко не всегда и не все необходимые препараты есть в больницах. В частности, например, часто требуются большие расходы на современные противогрибковые препараты и антибиотики, позволяющие справляться с тяжелыми инфекционными осложнениями (поскольку при химиотерапии иммунная защита организма резко слабеет, проблема инфекций является одной из основных). Их обычно приходится покупать на свои деньги - или же на спонсорские, если своих средств нет. Не оплачивается бюджетом целый ряд анализов и исследований (например, компьютерная томография). Не оплачивается заметная часть расходов на трансплантацию костного мозга. За время лечения и постоянного ухода за ребенком семья зачастую беднеет настолько, что не остается денег не только на лекарства, но даже на повседневные бытовые нужды.

 
Вопрос № 10. Как отличить настоящие благотворительные Интернет-сайты и странички от «лохотронов»?

Это большая проблема, т.к. мошеннические сайты появляются регулярно. Но можно дать некоторые советы.

Во-первых, правильно составленный сайт с объявлением о поиске благотворительной помощи обязательно должен содержать не только номера счетов и электронный адрес, но и другие координаты, для связи и проверки информации. Например, в случае поиска денег для конкретного пациента, - название больницы, а также имя и должность лечащего врача; в случае фонда - его реквизиты, телефон, копии регистрационных документов и т.п. Кроме того, если указаны банковские реквизиты юридического лица, то полезно обратить внимание, что именно благотворителю предлагают написать в поле «назначение платежа». Это должно быть не «перечисление средств по договору такому-то», а «благотворительная помощь на лечение такого-то». Если объявление составлено неправильно, то это не обязательно значит, что его автор - мошенник. Возможно, он просто не представляет себе, как должна выглядеть страничка с просьбой о помощи. Но в любом случае такие объявления должны внушать подозрения и перепроверяться.

Во-вторых, напротив, существуют уважаемые и проверенные сайты известных организаций, которые уже много лет собирают деньги на лечение детей. Ссылки на некоторые из сайтов даны в конце этого списка вопросов.

В-третьих, нередко мошенники берут с известных благотворительных сайтов реальные истории детей, но указывают свои банковские реквизиты. Чтобы исключить этот вид мошенничества, полезно, например, посмотреть поисковой программой в Интернете, есть ли где-либо еще сайты с просьбой о помощи именно этим детям или написанные именно этими словами, после чего сравнить банковские реквизиты.

По материалам статьи «Часто задаваемые вопросы о детском раке и болезнях крови».

[Лёля]

Какие же неблагоприятные факторы окружающей среды провоцируют развитие детской онкологии?
Это излишнее пребывание малыша на солнце или в зоне действия радиоактивных лучей, например, при аварии на атомной станции. Не последнее место в развитии детских онкологических заболеваний играет и курение с раннего возраста. Кстати, пассивное курение наносит такой же вред организму ребенка. Поэтому не курите в присутствии своего малыша. В окружающей нас среде (воздухе, воде) сегодня присутствует масса вредных химических веществ, которые могут провоцировать развитие раковых клеток в детском организме. Особенно это касается больших промышленных городов.

Неправильное питание, а конкретно высокое содержание жареных и копченых продуктов, продуктов, в состав которых входит много химических добавок, а также скудный рацион, бедный свежими фруктами и овощами – все это факторы, способные вызвать развитие рака у ребенка.

Существуют лекарства, употребление которых содействует развитию раковых клеток. Не пугайтесь заранее, эти препараты нужно употреблять длительными курсами, чтобы они начали действовать как канцероген. К подобным средствам относят барбитураты, андрогены, диуретики, фенитоин. Некоторые препараты, которые используют для лечения раковых опухолей, через какое-то время могут оказывать прямо противоположное действие.

Доказано, что некоторые вирусные инфекции способствуют развитию рака. К таким вирусам относят на сегодняшний день вирус Эпштейна-Барра, вирус гепатита В, а также вирус герпеса.

Существует прямая связь между двумя десятками генетических заболеваний и развитием детской онкологии. К подобным заболеваниям относятся болезнь Дауна, нейрофиброматоз, синдром Кляйнфельтера, Костмана и другие.

Для того чтобы поставить диагноз используются практически те же самые методы, что и для диагностики онкологических заболеваний взрослых людей. Это осмотр больного ребенка и сбор его истории болезни, генетический анализ наследственности. Кроме этого, необходимо провести УЗИ (ультразвуковое исследование), рентгенографию или радиоизотопное обследование. У малыша возьмут кровь на биохимию и проведут цитологические исследования тканей. На сегодняшний день врачи применяют лазерные и оптические методы исследования, а также цитогенетический анализ и другие методы изучения состояния ДНК и РНК.

Для предупреждения развития детской онкологии приобретите для своего ребенка препарат Холикан производства Тяньши. Холикан – это природный антиоксидантный препарат, который создан из вытяжки виноградных косточек. Препарат абсолютно безопасен и обладает высокой эффективностью. Действующее вещество Холикана от Тяньши в десятки раз сильнее связывает свободные радикалы, чем такие известные антиоксиданты как селен, аскорбиновая кислота или витамин Е. Перед употреблением данного средства необходимо обязательно проконсультироваться у своего лечащего врача.

[Лёля]

Онкологические заболевания крови


Препараты химиотерапии.
Химиотерапия представляет собой один из методов лечения опухолевых заболеваний. Причем это лечение осуществляется за счет цитотоксических противоопухолевых препаратов, которые в то же время являются токсичными для здоровых клеток организма человека. Именно об этих препаратах Вы сможете узнать более подробно, если прочтете данную статью.

Итак, начнем. Если у человека обнаружен рак на первоначальной стадии, тогда для его лечения используют хирургический метод или облучение. В случае распространенного ракового процесса больному назначается курс химиотерапии. В современной онкологии врачи всего мира прибегают к помощи всего двух видов химиотерапии. Первым видом является монохимиотерапия, то есть курс лечения при помощи одного лекарственного препарата. Вторым видом является полихимиотерапия, то есть курс лечения при помощи нескольких лекарственных средств, которые могут применяться одновременно или один за другим.

Каждый препарат, назначенный в процессе химиотерапии, обладает своим особым свойством. Все они предусмотрены для воздействия на разные процессы в клетки. Результат и длительность лечения химиотерапией зависит от самих раковых клеток больного. Если эти клетки проходят процесс роста и деления достаточно быстро, тогда и химиотерапия будет достаточно эффективной. И наоборот, если медленно – тогда химиотерапия затягивается.

Перейдем к самим наименованиям препаратов химиотерапии. Самым первым противоопухолевым препаратом стал Эмбихин. Он был создан в 1946 году на основе иприта – отравляющего газа первой мировой войны. Этот препарат является основоположником современных цитостатиков.

Что касается современных препаратов химиотерапии, то их очень много. К примеру, большое количество специалистов предлагают следующие биологические добавки химиотерапии – Цивилин, Медцивин, Лицивин, Пальмовое масло и многие другие. В состав всех этих противоопухолевых препаратов входят только натуральные растительные компоненты, которые играют очень важную роль в борьбе с раковыми опухолями.

Цивилин считается онкопротектором. Он используется для остановки дальнейшего роста и деления раковых клеток. Уже первая неделя применения Цивилина дает больному уверенность в том, что рост клеток остановлен, то есть рак больше не прогрессирует. Что касается более длительного применения этого препарата, то назначить курс лечения им может только врач-онколог.

Медцивин является иммуномодулирующим препаратом. Это средство способствует нормализации работы иммунной системы больного. Применять Медцивин можно только со второго курса химиотерапии рака при помощи Цивилина.

Ливицин используется в качестве психосоматического препарата. Это средство помогает больному выйти из депрессии, улучшает работу сердечно-сосудистой системы, нормализует состояние центральной нервной системы, а также препятствует образованию тромбов. Каждый больной раком обязан принимать это средство во время химиотерапии и не только.

Что касается Пальмового масла, то оно способствует усилению энергетического баланса в организме больного во время химиотерапии. За счет входящего в его состав бета-каротина это масло также способно блокировать рост раковых клеток.

Некоторые из этих препаратов довольно часто используются местно в виде мазей. Ими смазывают места опухоли, что способствует более быстрому выводу из организма больного всех продуктов жизнедеятельности опухоли. В итоге хочется отметить, что все представленные выше препараты химиотерапии не только обладает уникальными свойствами в борьбе с раком, но также оказывают положительный эффект на общее состояние больных во время всего курса химиотерапии.

[Лёля]

Сегодня хочу рассказать немного о отделении ТКМ и о самой трансплантации костного мозга..почему это так важно ..серьездно и ...... очень дорого
материал с официального сайта фонда "Подари жизнь"

«Поиск и активация донора костного мозга» — такие слова мы регулярно просим написать вас, наших благотворителей, в назначении платежа при перечислении денег на счет Фонда. Это значит, что мы регулярно объявляем сбор средств на поиск и активацию неродственного донора костного мозга.

В среднем, для одного ребенка,  эта процедура стоит около 15 000 евро. В год  неродственая трансплантация требуется  где-то  40 детям-подопечным Фонда, которые трансплантируются в Москве (Российская детская клиническая больница) и в Санкт-Петербурге (Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачёвой), это  около 300 000 евро.

Любое больничное отделение — это особый мир. Но отделение трансплантации костного мозга, или ТКМ — это мир, особенность и обособленность которого возведены в абсолют.

«ТКМ — это как полет в космос», — сказал как-то папа одного из пациентов отделения. Собираются в отделение ТКМ действительно почти как космос: для детей готовят 4 комплекта белья, посуду для приготовления стерильной еды; для родителей одноразовые халаты, перчатки и шапочки, без которых нельзя входить в бокс ребенку.

«Мы там как в стеклянных колбах, — описывает жизнь в отделении один из его пациентов Дима Карачевцев, — Если упадет какая-нибудь вещь, ее нельзя поднимать, а то инфекцию занесешь, и все, капец тебе. Надо позвонить маме — она придет и обработает вещь спиртом. С мамой мы будем через стекло общаться, через специальное окошко она будет подавать еду. Заходить в бокс мама сможет на чуть-чуть, один раз в день, чтобы помыть стены спиртом».

В боксах отделения ТКМ — абсолютная стерильность, потому что в них живут дети без иммунитета вообще. Их собственный иммунитет уничтожен, так же как их собственный костный мозг. Это необходимо для того, чтобы организм больных принял донорский костный мозг, чтобы трансплантат прижился и заработал.

Трансплантация костного мозга — это всегда огромный риск. Перед началом лечения врачи знакомят родителей с перечнем осложнений, занимающих не один лист бумаги, и родители ставят под ним свою подпись. Потому что другого выхода нет. Трансплантация костного мозга — это вид лечения, который применяют, когда уже не помогают ни лекарства, ни операции, ни «химия», ни лучевая терапия.

В отделение ТКМ поступают дети с разными диагнозами: апластической анемией, лейкозом, иммунодефицитом, опухолевым заболеванием, врожденными наследственными заболеваниями. Объединяет их одно: уэтих детей не работает или неправильно работает костный мозг — главный орган кроветворения. Вылечить его нельзя, но можно заменить на новый — донорский.

Некоторые называют ТКМ операцией, на самом деле это не операция, а процедура, которая выглядит как простое переливание крови. Но за кажущейся простотой стоит огромная работа, как по подготовке к трансплантации, так и по борьбе с осложнениями после нее.

Для начала донора костного мозга надо найти. Сперва его ищут среди родственников пациента — в специальной лаборатории проверяют генетическую совместимость донора и реципиента. Проверка идет по 10-ти показателям, в идеале они должны совпасть, тогда говорят, что донор подошел на 100%. Но успешной может оказаться и трансплантация при совместимости в 80%. Среди родственников донорами чаще всего оказываются родные братья или сестры пациента. В этом случае практически все расходы по трансплантации оплачиваются из государственного бюджета.

Бывает так, что донора среди родственников найти не удается, и тогда его ищут по всему миру – в международных регистрах доноров костного мозга. Клиники, в которых делают трансплантацию костного мозга подопечным фонда «Подари жизнь», сотрудничают с регистром Стефана Морша, одним из самых крупных европейских регистров доноров костного мозга.

Поиск неродственного донора костного мозга начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о сотнях тысячах доноров со всего мира. Но после компьютерного поиска начинается лабораторная работа, во время которой проводится сравнение крови реципиента с кровью потенциальных доноров. Это долгая и кропотливая исследовательская работа, которая стоит также довольно дорого —  в среднем 5 000 евро.

Поиск донора может длиться очень долго — иногда целый год. И вот он завершен — найден походящий образец донорской крови. Эта находка еще не означает, что трансплантация состоится. Ведь теперь надо спросить у донора согласие на процедуру забора у него клеток костного мозга. Иногда бывает так, что доноры отказываются, например, из-за болезни. Но чаще всего они соглашаются – спасибо им за это огромное!

Доноры костного мозга делятся своими спасительными клетками совершенно бесплатно, но тем менее, сама процедура их активации, то есть собственно взятия этих самых клеток, отнюдь не дешева. Она стоит около 10 000 евро. В эту сумму входят оплата проезда донора к больнице, где у него заберут костный мозг; оплата его отпуска и его пребывания в стационаре; гонорар врачей, которые будут забирать клетки костного мозга; оплата страхования здоровья и жизни донора.

Из всех этих расходов складывается сумма в 15 000 евро, которые мы просим у вас, когда кому-то из наших подопечных требуется трансплантация костного мозга. Иногда она бывает выше. Например, донора для Маши Дятловой нашли в США, поэтому его поиск и активация стоили 21 000 евро; донор для Леры Ли нашелся в далекой Японии и его поиск и активация стоили 30 000 евро. Эти деньги были собраны с вашей помощью, а Лера и Маша восстанавливаются после трансплантации и передают вам привет!

Каждый год в отделении ТКМ РДКБ совершается около 40 трансплантаций от неродственных доноров. За этой цифрой стоят жизни спасенных детей:  Дани Ключникова, Толи Зверева, Аланы Багаевой и других детей, за которых мы говорим вам огромное спасибо!

За этой  цифрой стоят и жизни тех, кому только предстоит трансплантация. Каждый месяц  в ТКМ поступают новые дети, спасти которых может только так. Кирилл Лукоянов  — один из этих детей, у него апластическая анемия, которую невозможно вылечить без пересадки. Мы объявляем сбор средств для всех детей на поиск и активацию неродственных доноров костного мозга. И именно эти слова мы просим вас написать в назначении платежа, если вы захотите помочь нашим детям. Таким образом вы тоже станете их донорами – в самом широком смысле этого слова. Спасибо!

Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на  поиск и активацию донора костного мозга. В назначении платежа обязательно должны быть слова  «благотворительное пожертвование», иначе Фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили. Мы просим не указывать в назначении платежа  фамилий детей.
Если у Вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь. Тел.: +7 (495) 517-15-85, эл. почта info@donors.ru.
 

Реквизиты Фонда

Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ОАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
ИНН 7714320009
Назначение платежа: «безвозмездное пожертвование на поиск и активацию донора костного мозга»