Нужна помощь Марусеньке из Долгопрудного

[Oksanakuks]

На форуме г. Долгопрудный (http://dolgoprudny.net/wbb4/wbb/index.php?page=Thread&threadID=12605&pageNo=1), где проживает Марусенька, есть вся информация о девочке. Сейчас ей 7 месяцев.



Просьбы о помощи размещены также на сайте http://marusenka.ucoz.com/ , на листовках и других местах.
Цитирую с сайта Ucoz.
Здравствуйте! Меня зовут Юля. Наша история началась 5 октября 2010 года, когда на свет появилась наша долгожданная доченька Марусенька, красавица, весом 2850 и ростом 52 см. При рождении Марусе поставили 9 баллов по шкале Апгар, но на второй день после рождения у нее остановилось дыхание, и еще в роддоме ее перевели в отделение реанимации на аппарат ИВЛ. Чуть позднее Марусеньку перевели в отделение реанимации новорожденных в Тушинскую больницу г. Москвы.

Выяснилось, что Маруся дышит во время бодрствования, но не дышит во время сна. Это было для нас страшным известием, мы даже не поверили и надеялись, что это какое-то обратимое состояние и врачи сумеют нам помочь. Но какие только предположения врачи ни строили, какие только исследования ни проводили, причину того, что она не дышит во сне, найти не смогли.

После консультации генетиков у Марусеньки заподозрили редкое заболевание — врожденный гиповентиляционный синдром. Для подтверждения или опровержения этого диагноза в Центр Молекулярной Генетики была направлена на анализ кровь нашего ребенка. Диагноз подтвердился.

Я не буду рассказывать, что мы пережили, когда поняли, что Марусенька не задышит самостоятельно. Также не могу передать, что переживаю сейчас, так как ребенок, со дня своего рождения и по сегодняшний день — всю свою маленькую жизнь — находится в реанимации Тушинской больницы. И все это время, преодолевая постоянное чувство горя, я ищу выход и верю в чудо.

На форумах в Интернете я узнала, что в Германии есть клиника, которая занимается лечением деток с подобными проблемами много лет: в ней проводятся операции по установке стимулятора дыхания, после имплантации которого ребенок может жить полноценной жизнью, а не в палате реанимации подключенным к ИВЛ. Мне удалось связаться с медицинской службой, которая занимается посредническими услугами, т.к. напрямую больница с физическими лицами не работает. Мне сообщили, что в прошлом году ребенку из России в возрасте 1 года (до года такие операции не проводятся) была проведена хирургическая имплантация стимулятора диафрагмальных нервов. Программа помощи дорогостоящая, и профинансировало ее Министерство Здравоохранения и Социального Развития России.

В Тушинской больнице Марусю осмотрел Главный детский пульмонолог Министерства здравоохранения и социального развития РФ Мизерницкий Юрий Леонидович — профессор, доктор медицинских наук. Он дал Заключение о том, что Марусе в дальнейшем показана такая операция, а пока она может находится дома, при условии наличия аппарата ИВЛ. Также наличие аппарата, является одним из условий для проведения в дальнейшем операции (это поставлено одним из условий), еще потребуется приобрести, пульсоксиметр, отсос- аспиратор, концентратор кислорода. И это — не говоря о других деталях, таких как организация перевозки Марусеньки, ее реабилитации и т. д. Недуг у нас очень тяжелый, но шанс, что Марусенька сможет вести полноценную жизнь ОГРОМНЫЙ.

Я очень прошу вас помочь нам в сборе средств на аппарат ИВЛ, нахождении такой клиники (возможно, она не одна) и оплате лечения. Я понимаю, что посредническая фирма «закладывает» определенную сумму за свои услуги, а напрямую это может стоить значительно дешевле. Мы будем благодарны ЛЮБОЙ помощи, не только финансовой. Возможно, у кого-то есть связи в Германии, или в других странах, где проводят подобные операции, и они смогут посодействовать в наладке контактов с больницей. Или кто-то хорошо владеет немецким, английским, другими европейскими языками и захочет помочь в общении с клиникой и с переводами. Т.к. все это очень дорогостоящее услуги. Так, когда мы делали перевод выписки Маруси, мы заплатили за него 8 тысяч рублей, а когда я узнавала расценки переводчиков в Германии, выяснилось, что они составляют 90 евро в час. Очень дороги там и «клиентское сопровождение», без которого практически невозможно сориентироваться пациенту-иностранцу, и транспортные услуги. Возможно, среди вас есть те, кто сумеет организовать размещение информации в СМИ и Интернете, или имеет опыт получения квоты в Министерстве Здравоохранения.  Марусе очень нужна помощь всех добрых, просто неравнодушных  людей. Нужна помощь государства, благотворительных фондов, организаций, частных лиц, потому что речь идет о очень большой сумме.

Марусенька очень подвижная девочка, несмотря на то, что вынуждена постоянно лежать. Любит «дирижировать» ручками, сбивает ногами одеяло, ворочается на бочок, прекрасно держит погремушку, играет игрушками, развешанными по бокам кроватки, гулит, несмотря на трахеостому. Маруся в 4 месяца начала поворачиваться на бочек, а в 5 уже пытается присаживаться, постоянно срывает с себя мешающую ей дыхательную трубку, т.к. считает, что она ней не нужна. Врачи считают, что по многим показателям развития она ничем не отличается от полностью здоровых детей. Несмотря на свой недуг, Марусенька — активная, сильная девочка с характером настоящего бойца. Она очень хочет жить. Помогите нам, пожалуйста!

Заранее благодарна за понимание, поддержку и помощь.

С уважением, Богацкая Юлия.
Если кто-то желает помочь, на сайте есть все контактные данные и реквизиты. На форуме Долгопрудного обсуждается текущая ситуация. В данный момент девочка грустная, у нее болит животик, она не играет в игрушки... Аппарат ИВЛ приобрели, но нет денег на операцию.

[Oksanakuks]

У Марусеньки температура 39, маму к ней пускают не всегда. У нее острая кишечная инфекция и интоксикация организма.
Мама (Юля) переживает сильную депрессию. У нее все болит, особенно сердце. Она почти ничего не ест и не спит, даже не может по телефону разговаривать, об этом пишет женщина на форуме Долгопрудного, которая с ней общается. Хотели ей предложить помощь психолога, но она отказалась.

[Лёля]

У Марусеньки температура 39, маму к ней пускают не всегда. У нее острая кишечная инфекция и интоксикация организма.
Мама (Юля) переживает сильную депрессию. У нее все болит, особенно сердце. Она почти ничего не ест и не спит, даже не может по телефону разговаривать, об этом пишет женщина на форуме Долгопрудного, которая с ней общается. Хотели ей предложить помощь психолога, но она отказалась.

вот мама себя ведет так очень зря, ей нужно помочь срочно, через не хочу, заставить захотеть,если придется.
Очень много зависит от ее сил , безумно много...

[Oksanakuks]

Состояние Марусеньки тяжелое. Вот что пишет одна женщина, которая много помогает этой семье (цитирую с форума Долгопрудного):
С "Материнства"....сама Юля на связь не выходит....
Вчера Марусеньку перевели в другую больницу, т.к. отделение реанимации в Тушинской больнице, закрылось на мойку. Дорогу перенесли не очень хорошо, но благодаря тому, что Марусеньке сделали обезболивающие перед поездкой + хорошая бригада в реанимобиле (мы с ними уже переезжали из Русаковской больницы после операции, и врач Марусеньку вспомнил), мы ее преодолели. В отделение, куда мы приехали, вчера не пропустили, видимо, необходимо было проделать определенные процедуры по приему моей крохи.

Сегодня пропустили ненадолго. Марусеньке плохо…очень… Очень слабенькая. Глазки почти не открывала, а когда открывала, плакала… Вчера уже на новом месте опять переливали R-массу, т.к. гемоглобин низкий. Тромбоциты тоже намного ниже нормы…

С инфекцией пока справится не удается L

Очень сильно увеличена печень и селезенка, возможно из-за интоксикации, и антибиотиков. Проблемы с кишечником и животиком тоже остаются большие…все это причиняет Марусеньке боль…

Врач сказал, что состояние крайне тяжелое, и говорить о каких либо прогнозах об улучшении, он не может…

Молитесь пожалуйста о Марусеньке. Может всех нас Господь услышит!?

Написала Оля....
От себя хочу добавить, что ситуация ещё хуже, чем Юля описала. В больнице нет специалистов, которые могли бы справится с текущим Марусиным состоянием. Они это прямо говорят.
Юля Шекунова, я тебя очень прошу, открой темку о поиске инфекциониста. Это единственная наша надежда на сегодня. Маруся на трамале, больше ничего не помогает с болью справится.

[Лёля]

Господи, крошечка маленькая, да что же им такие несчастья, нашим родным и самым любимым....
На следующей неделе поеду в церковь с ребенком, обязательно помолюсь за малышку!

Юля, мама Марусеньки!
Держитесь,пожалуйста! Я Вас умоляю держаться и не сдаваться ни при каких условиях!
Я понимаю, что это пустой звук на Ваше сердечко, которое сейчас принимает всю боль, вместе с Вашей малышкой, но нужно держать себя в руках, Юль! МАсики это очень чувствуют!

[Oksanakuks]

21 июня хорошие новости. Юля пишет:
"Ребята, милые!!!
Боюсь, что-либо говорить (чтоб не сглазить), но кажется нам лучше!!!
Спасибо Господу!!!
Мы улыбаемся (в последний месяц этого не было)!!! Сосем пальцы!!! Тянем в рот все, что плохо лежит!!! Читаем сказки и разглядываем картинки в книжке!!! А еще пытаемся вертеться (правда нам это еще сложно дается, слабенькие все же)!!! Но медсестра сегодня сказала, что когда она заступила на смену, Марусёнок сладко посапывала поперек кроватки .
Солнышко мое любимое .
Спасибо вам огромное за поддержку и помощь!!!"

[Oksanakuks]

Оксана Соловьева вчера написала (форум Долгопрудного):
Сегодня в обед разговаривала с Юлей... у нее голосок звенит... для меня он как индикатор состояния Марусеньки.
Ее пускают к малышке подольше, чем в Тушино... сегодня была с 8 утра до 15 часов. Персонал очень приветливый и с большим вниманием относятся к Марусенку.
Наша кроха так подкупила всех своими улыбками, что с ней приходят поиграть даже медсестрички из других отделений...она очень светлый и солнечный ребенок....
Со дня на день будет доставка НАШЕГО ИВЛ... как только его привезут и подключат Марусенку, Юлю сразу будут учить как им пользоваться.....
Состояние нашей девочки еще очень пограничное, но оно улучшается....ребята...УРА!!!!! =)

[Лёля]

Спасибо Господу!
Но радоваться не будем! Нет будем, но в глубине себя, тьфу тьфу тьфу ...чтоб все хорошо было...еще 3 раза тьфу...

[Лёля]

перепост
Новости про нашу малышку с Марусинькиного сайта:
 "Здравствуйте мои родные!
 Новостей у нас много!
 На этой недели, в интернете, «нашла» страничку одной мамы, которая в свое время вынуждена была столкнуться с проблемами, во многом схожими с нашими.
 Ее замечательный сынуля, тоже был носителем трахеостомы, и она не понаслышке знает как важно и сложно оказывать верный уход.
 Машенька откликнулась в первый же день, как я ей написала, и помогла в приобретении замечательных фиксаторов для трахеостомы!
 Ребята, вы не представляете какое это чудо! Вроде обычный паралончик, резиночки и липучки, но насколько это комфортнее! Ведь у нас до сих пор были обычные веревочки, которые натирали нежную шейку Маруси до красноты L, а найти в России что-то подобное мы не могли.
 Как Маша сказала, она тоже столкнулась с этим, и все необходимое смогла найти в Германии – там очень много ВАЖНЫХ девайсов, которые очень сильно помогают в уходе за особенными детками, и позволяют им жить нормальной жизнью.
 Ребята, милые, те кто проживает в Германии откликнитесь пож., помогите нам в приобретении необходимого для Марусеньки! Подскажите, как это лучше организовать?
 И конечно о сама главном, о моем Солнышке, о Марусеньке:
 На этой недели нам стали приходить делать массаж. Все, что Марусе нравится она позволяет с собой творить… Причем так смешно это делает J подкладывает ручонки за голову как взрослый человечек, и невозмутимо «принимает массаж», а вот если, что-то не нравится, даже с усилием не позволяет с собой делать, даже головку не дает повернуть – сопротивляется.
 Еще Марусенька постоянно стремится лечь на животик, что с трахеостомой сделать очень сложно (т.к. трубочка давит + перекрывается доступ кислорода), а когда ее на этом ловишь, и переворачиваешь, Марусёна очень расстраивается, что ей не позволяют до конца совершить маневр. Но мы нашли выход! Принесла ей валик, который подкладываю под грудку (ниже трахеостомы), и вы бы видели Марусеньку! Сколько удовольствия!!! Мне, кажется, в эти моменты наша беззубая улыбка озаряет всю палату!!! Спинку выгибает как ласточка, головку держит! Правда не понимает пока куда нужно ручки приспособить, и по привычке, засовывает пальцы в рот, что «подкашивает» равновесие, и мы заваливаемся на бочок J Устает, кончено, быстро, т.к. мышцы слабенькие от постоянного лежания, но думаю мы это наверстаем!
 А еще, ориентировочно, 5 июля, нам должны доставить наш ИВЛ!!! Который, мы с папой и Марусенькой, с помощью врачей будем осваивать.
 И вот тоже очень важный момент… Марусе с сегодняшнего дня отменили антибиотики.
 В прошлый раз, после их отмены мы не продержались и суток, как пошло ухудшение… Поэтому очень прошу вас молитесь о Марусеньке, чтобы в этот раз, все прошло без осложнений…
 Спасибо!"

[Oksanakuks]

Марусенька из Долгопрудного. Копирую с форума Долгопрудного.
Новости от Юленьки:
"Здравствуйте! За время, что не писала, у нас произошло много событий! Марусенька стала на целый месяц старше – нам исполнилось 9 месяцев! Мы взрослые и красивые!!! А еще мы целую неделю без антибиотиков – Слава Господу!!! В день рождения, нам привезли наш аппарат ИВЛ, и Марусенька сейчас уже несколько дней как на нем, адаптация к аппарату проходит хорошо (но может еще рано об этом судить – не знаю…). Увидев аппарат мы с папой опешили… Как будем его осваивать вопрос, т. к. пока для нас это «космос», а ответственность за жизнь Марусёны огромна…. У врачей, к сожалению, времени обучать сейчас нет, очень много операций проводится + в летнее время, многие в отпусках и персонала не хватает. Но те врачи и сестры, которые работают – очень внимательны и доброжелательны к Марусе, а это очень-очень важно!!! Марусёна «распробовала» массаж и гимнастику + еще с девушкой (Оксана), которая приходит их делать, они нашли общий язык, и помимо необходимых манипуляций, они очень здорово общаются. Маруся иногда ей даже сама что-то рассказывает! Рассказывает иногда, а вот пытается «описать» ее всегда !!! (видимо реакция на массаж), но пока Оксане удавалось ловить эти моменты и выходить «сухой». Оксана Марусю очень хвалит! Говорит, что Марусенька очень старается, и «отвечает» на все ее действия! И по состоянию мышц Оксана чувствует, что есть улучшения (попка наша золотая, да и другие мышцы более упругие стали). Еще, кажется врачам, наконец, удалось подобрать смесь для Марусеньки, и вот уже почти недельку, как жвотик не дует , и мы замечательно пукаем (а не накапливаем газики) и делаем все необходимые «серьезные» дела! С Марусёной сегодня папа (вдвоем там быть не желательно), обещал привезти фото нашей красавицы – жду! И очень скучаю по своей крохе…
Спасибо вам, что рядом, и не оставляете нас!"

Марусенькин сайт http://marusenka.ucoz.com/blog/9_ijulja_2011_g/2011-07-09-41
Там ее новые фотографии:

[Oksanakuks]

Новости от Юленьки.
Здравствуйте мои дорогие, любимые, родные! Извините за долгое «отсутствие», но на то есть наиважнейшая причина! Мы с Марусенькой, во вторник (12 июля), наконец-то осуществили переезд из
реанимации в отделение!!! И теперь, после 9 месяцев разлуки, мы с Марусенькой вместе!!! Да, конечно, это не дом, но все по возможности к нему приближено, да и учиться еще очень-очень многому нужно… Когда переехали, к Марусе сразу пришли знакомиться сотрудники отделения (очень
доброжелательные, и отзывчивые), Марусёна от такого внимания оторопела, а потом, от переизбытка эмоций, два дня только и делала, что ела и спала. Зато начиная с третьего дня, гуляем вовсю!!!
И голопопим, принимая воздушные ванны, и на ручках по коридору гуляем, и телевизор смотрим, и книжки читаем, и с людьми новыми знакомимся. Марусенька даже уже не боится засыпать при нас (раньше, в реанимации, она боролась со сном до последнего, видимо, чтобы подольше с нами быть).
Вот пишу сейчас, а рядышком, в совершенно обычной детской кроватке, посапывает Марусёнок - какое же это счастье! Обещаю, при первой возможности, писать все, что у нас происходит, ведь наверняка у
Маруськи есть секретки, о которых мы не знаем, в силу того что бывали с ней совсем недолго, да и Марусе придется узнать родителей в «полной» мере. Ребята, спасибо огромное, ведь без вас, без
вашей помощи, этого могло и не быть, или быть еще ой как не скоро… И пусть мы пока только в начале долгого и сложного пути, я верю, что с вашей помощью и поддержкой мы обязательно справимся!
СПАСИБО!!

[Oksanakuks]

Марусенька уже дома.
Оксана Соловьева пишет:
Сейчас разговаривала с Юлей.
Они, наконец-то, переехали в свою квартиру...правда, пока живут на коробках.
Меня приглашала на следующей неделе, но только со своим чаем и чайником(позабавила....ответила, что обязательно зайду к ним посмотреть как они устроились, а вот чай лучше ко мне пойдем пить )
Мотаются между домом и Солнцево, меняя друг друга около Маруси.
Вдвоем рядом с ребенком , конечно же , легче, но такую роскошь они не могут себе пока позволить.О сотрудниках отделения у нее самые теплые слова признательности.Очень хочет забрать малышку домой, но пока страшно.Каким-то манипуляциям с аппаратом ИВЛ они уже научились, но настраивать и контролировать его должен врач-реаниматолог...даже медсестры в больницы за это не берутся.
Другими словами выписать их могут при условии постоянного контроля врача.Как этот патронаж будет осуществляться и кем и с какой периодичностью?Пока только одни вопросы.....
Юля попросила вас спросить по знакомым...им просто как воздух необходим продвинутый врач-педиатр,очень грамотный специалист, который не побоится взять нашу малышку под контроль.
Пусть из Москвы, они готовы оплачивать его визиты(разумеется за приемлемую плату).Или может стоит заключить контракт на ведение девочки..только с кем?
Народ, поищите информацию, пожалуйста, может кого-то сможем ей присоветовать?

[Oksanakuks]

Марусеньке то лучше, то хуже. Сейчас у нее проблема с кишечником.
Меня забанили на форуме Долгопрудного, поэтому участвовать там в обсуждениях не могу, и телефоны тоже узнать не могу, но вся нужная информация есть на сайте про Марусю http://marusenka.ucoz.com/blog
Долгопрудненские форумчане очень помогают малышке, но денег все равно не хватает. Администрация города отказала в помощи, чем вызвала гнев и презрение у всех людей, а Марусе очень нужен массаж на дому, т.к. возить ее в больницу с аппаратом ИВЛ нет возможности.
Давайте поможем девочке. Как река собирается из маленьких ручейков, так и на лечение наберется сумма из наших пусть маленьких, но многочисленных вложений.
Карта мамы Марусеньки в Сбербанке: 5469380025572271
Богацкая Юлия Михайловна