ПОМОГИТЕ СПАСТИ РЕБЕНКА

[opuncia]

Натуся, шапочка-панамка для Ксюшеньки готова)  жду в лс о том когда тебе передать

оч красивая. ща напишу в личку

[opuncia]

Сегодня Марина и Ксюша вернулись в Балашиху для продолжения химии. как только у меня будет информация - я напишу здесь.

[ILYA]

Сегодня на Яндекс.деньги поступило еще 100 рублей.

Спасибо.

Опунция, я во вторник постараюсь передать тебе все ден знаки.

[Fillen]

opuncia,
разъясните, пожалуйста, ситуацию....
правильно ли я поняла, что мама Ксюши просит больше не проявлять к ним внимание, не собирать деньги, не покупать лекарства, так как не нуждаются в них больше?

[Лёля]

правильно ли я поняла, что мама Ксюши просит больше не проявлять к ним внимание, не собирать деньги, не покупать лекарства, так как не нуждаются в них больше?

откуда такая инфа?

[Fillen]

Меня зовут Марина Боброва. Я координатор МООДа. Лена, я довольно часто общаюсь с Мариной (мамой Ксении), она очень просила не размещать о них никакую информацию. В лекарствах никаких они не нуждаются, крови уже тоже сдали достаточно. Она уже вообще жалеет, что про них по телевидению прошла информация, потому что постоянно ей кто-то звонит. Она уже и трубку перестала брать. Ксюшка сейчас в нормальном состоянии. Это я Вам передаю пожелания мамы.

это в ответ на то, что я разместила ещё до сбора крови на форуме волонтеров листовку

[Анна]

Странно, но мама Ксюши ведь сама здесь писала благодарности Наташе, и всем кто помогает. Наташа уже писала, чтобы не звонили маме, а связывались либо с ней, либо с папой Ксюши. Так как маме слишком часто звонят.

[opuncia]

если бы ситуация была такой как описывает координатор МООД, то я бы наверняка об этом узнала. но поскольку в этом топике отписывалась сама Марина (мама Ксюши), и на одноклассниках она участвует в группах нескольких, как в "Благотворительности", так и в тематической "Поможем Ксюше справиться с болезнью", также она в курсе про сайт kseniya-kiseleva.ru. Более того, я знаю, что на днях Марина сама попросила знакомых напечатать еще листовок о болезни Ксюши, с просьбой о помощи им. На сайте одноклассники в профиле Марины Киселевой есть ссылка на этот топик, в группе "Поможем Ксюше справиться с болезнью" есть рассказ самой Марины, она сама пишет там, разместила фотографии девочки.
Т.е. сказать, что родители не в курсе распространяемой информации нельзя. Все лекарства, маски и средства ухода были приобретены нами по просьбе родителей. На этой неделе мы встречались с Мариной и она приносила мне коробку от Акку-чека, просила купить им ланцеты.
Я думаю, что ситуация возникла из-за недопонимания между координатором МООД и Мариной.
единственное, что про кровь да, ее собрано достаточное количество . поэтому о дополнительных сдачах крови сейчас речи никто не ведет. как только я дозвонюсь до Марины я попрошу ее лично тут на форуме отписаться по этому вопросу.

[opuncia]

только что разговаривала с Ксюшиной мамой. рассказала ей про сообщение от волонтера МООД. Марина сказала, что в последнее время никаких разговоров на эту тему с волонтером у нее не было. Был очень давно задан ей вопрос о том почему они не обратились за помощью к фондам. На этот вопрос Марина ответила, что пока в этом не было нужды, т.к. пока речь об операции не идет, а лекарствами, кровью и деньгами им помогают добрые люди. Возможно волонтер расценила это как "ничего не надо". Не знаю, не буду домысливать.
Марина завтра будет в интернете и напишет сама тут на форуме объяснение данной ситуации.

Про Ксюшу новости: в пятницу им химию не капали, т.к. у малышки не свертывается кровь. Отложили на среду, после выходных они снова едут на химию, если ее позволят делать показатели крови Ксюши.

[Fillen]

спасибо Наташа за разъяснения

[Лёля]

в таком случае, поговорить с волонтером , причем с доведением инфы  до их координатора,потому как она дает нам ложную информацию

[marina121286]

я мама Ксении. опять хочу сказать всем спасибо за помощь,эта помощь  ксении очень нужна т.к у нашей девочки не просто насморк а страшная болезнь РАК и поэтому  уходят очень большие средства на лекарства, на диетическое питание и другое! даже на поездку до больницы мы тратим в одну сторону 1300-1500 а за неделю может уйти 5200-6000... вот и подумайте могла бы я сказать что помощь нам не нужна... а то что я не беру трубку это не потому, что я не хочу, а так как когда я в больнице мне действительно некогда говорить. если я начну с каждым звонящим человеком разговаривать, то кто будет уделять время доченьке и следить за капельницами  и т.д . я надеюсь больше  таких ситуаций как эта не будет! на информацию и объяснения тоже уходит много времени, а Ксюшка не любит когда мама не уделяет ей время. она сейчас и так одинока без подруг и без прошлой жизни! поэтому я доверяю Наташе которая мне очень помогает. я ей все рассказываю про Ксюшу и все новости она знает. пожалуйста, если хотите узнать что-то о нас, спросите лучше у нее, а не у кого-то на стороне. Спасибо всем за неравнодушие к нам...

[Fillen]

Марина, насчет того, что Вы не берете трубку, я тоже подумала, что некогда....ведь Вы не отходите от дочери.....
объясните при встрече координатору, чтобы она не распространяла такую информацию и не просила других убрать информацию с форумов
Удачи Вам! Здоровья Ксюшеньке!

[Лёля]

если будет нужно,могу маякнуть Владимиру (боссу всеееех волонтеров и координаторов мск и мо) ....если будет и дальше беспредел такой

Мариночка, терпения Вам и Вашим близким и самого лучшего Ксюнечке!

[opuncia]

Вчера родителям передали флакон сиропа Зофран стоимостью 1933 рубля (спасибо всем кто участвовал в покупке лекарства и доставке его по назначению)

+из налички, что у меня на руках были куплены ланцеты к прокалывателю Акку-чек (для того, чтобы брать кровь из пальчика на анализ) стоимостью 510 рублей. Их сегодня тоже передали родителям.

5380-500=4880 руб налички у меня осталось (на покупку Зофрана я отдавала деньги ранее)

ну и по традиции: как только отсканирую чеки, все выложу в теме.
АПД: +1000 из долгопрудного мне на карту
итого: 5880

+3000 (перевели с Долгопрудного мне на карту)
итого: 8880 у меня наличкой

Марина и Ксюша вчера уехали на трехсуточную высокодозную химию. Как только у меня будут новости - напишу.