collapse

Автор Тема: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.  (Прочитано 36482 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лёля

  • Маршал Движения
  • *********
  • Сообщений: 5905
  • Пол: Женский
  • Ваша головная боль!
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #225 : 03 Апрель 2011, 17:25:25 »
Куда к отъезду?
Они опять в Германию летят? Зачем?

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email

я так понимаю у них плановый визит
новости от Лизы
Цитировать (выделенное)
Всем привет! Извините что пропала совсем- против меня техника сговорилась.. сначала вирус, потом инет, теперь вот адаптер полетел.... Новости такие- приглашение выслано, ждем его с нетерпенеем, ато до 9 числа (дата в клинику) времени совсем мало чтоб визы сделать.. Если честно я нервничаю по этому поводу... Сашка ниче, гуляем) Правда я рада что уже скоро покажу ее врачам, потому что поведение ее все время меняется и не всегда в лучшую сторону.. хочется узнать с чем это связано. Вроде уже и голову держала хорошо совсем, а щас опять чето.. Позавчера вдруг плакать начала сутра, и весь день так.. Хотя у меня ребенок вообще не плачет, тока кричит если что, типа ругается.. А может это она тоже научилась)- научилась же не так давно смеяться (тихонечко правда, чаще просто улыбается кривенько так))..Успели поболеть еще до этого, врачей правда не звали, сами справились интенстивными ингаляциями, слава Богу. Еще зубы у нас) Сегодня хотябы спали нормально! Ато две недели последние жили по вампирскому расписанию- ночной сон- 2 часа, дневной- 8 :) Еще я вывела с яндекса на альфа банк оставшиеся там 300 тысяч (напомню что это максимальная сумма вывода в мес) и съездила в офис вебмани чтобы восстановить утеряный доступ к кошельку. Надо теперь заново установить сертификат на комп и можно будет тоже попробовать повыводить.

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Саша с Лизой снова в Германии, в клинике на реабилитации. Новости печальные - у Саши снова приступы.

Оффлайн Таша

  • Главный Активист
  • ********
  • Сообщений: 2835
  • Пол: Женский
ну каже так ((((((((((((, так хотелось верить, что это позади.... И что теперь? Снова операция?

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
пока неизвестно. приступы сильные.

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Копи пэйст с группы Сашиной в контакте. Лиза писала

ВСЕМ ПРИВЕТ! Вот с оказией забежали с Сашулькой сказать ПРИВЕТ!))) Вобщем коротенько дела такие (что то вы наверно знаете уже от Саши): мы задерживаемся тут еще на две нед, уже проплатили (8 получилось).,
вчера в 21:59|Комментировать

Сашке делают спец такой скафандрик-корсетик для спинки, потому что паразитка не держит спинку, пьем кепру (начали тут), приступы пока остются и дозу повышать будут. Собственно изза приступов мы и продлеваем реабилитацию, потому что она тока щас начала реагировать на занятия хорош
вчера в 22:02|Комментировать

..о.вообще. несмотря на приступы она мне щас нравится. улыбается, кака маленькая, все время=), кушает хорошо, пить вот логопет ее учит нормально..но это не одной недели работа. Денег хватает пока и остается еще на декабрьский годовой приезд по идее, что то.
вчера в 22:07|Комментировать

Отсюда наверно опять будем везти лекарства, новые и старые, незнаю сколько выйдет пока.. Хочу вам фотки показать, хоть пару! Выложу сюда если смогу щас и кто нибудь плиз, киньте на материнство! Спасибо! Всех Вас любим, Всем спасибо большое! Солнышка и мороженого Вам от Сашки!=)))


Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #231 : 01 Июнь 2011, 01:01:12 »
Результаты МРТ показали что в голове собирается ликвор, нужна операция, будут ставить дренаж. Оперировать будут через неделю.

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #232 : 14 Июнь 2011, 12:16:51 »
Операция прошла удачно, будут продолжать реабилитацию.

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #233 : 20 Июнь 2011, 13:33:58 »
Цитировать (выделенное)
У Лизы с Сашенькой все хорошо. Выписали их из клиники, теперь они приходят на занятия. Шунт у Сашули работает нормально, что-то подкорректировали по параметрам. Сашуля подросла, длинноногая такая красоточка! Ставили ее в вертикализатор, принесли самый маленький, а он оказался уже мал, вот как подросла! Улавливает интересующий предмет и рассматривает, правый кулачок в ротик засовывает и произносит звуки, как поет прямо.

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #234 : 01 Июль 2011, 15:16:32 »









Лиза с Сашей вернулись из Германии.

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #235 : 08 Июль 2011, 20:15:25 »
Новости от Лизы:

   
УРА!.. Интернет! :worthy: Всем привет !:hi: С самого главного - Сашенька передает всем привет большой, чувствует себя более-менее (приболели мы чето на днях, температура высокая была, под 40, щас вот вроде тьфу тьфу второй день..в больницу отказалась, но давала антибиотики) Насчет поезки- если коротко- все прошло нормально, успехи безусловно есть. В целом- вы видели на фотках что она все время улыбается и счастлива- ежу ясно что операция себя оправдала на 100%, хотя и не избавила от всех приступов. На реабилитации Сашка отлично работает, очень старается, вс терапевты отмечают ее умение долго фокусировать внимание и тд. Но для тех кто был настроен на быстрый рзультат- нет, увы- только не снижая темпов в тч первых лет 6ти есть шанс что она встанет, пойдет и тд. Потому что очень многое ей еще мешает. Несмотря на это, за два прошлых месяца она: хорошо держит голову; берет в правую руку игрушку и удерживает некоторое время, подносит ее к лицу, ощупывает из чего сделано, иногда тащит в рот); старается поднять голову лежа на локтях и держит пару секунд, все время поет и на чем то сосредоточена- игрушка, лампочки.. Свет- вообще любимая тема) Общий тонус мышц лучше намного, Немного лучше пьет- хотя это самый трудный этап- много зависит от общего мышечного тонуса; Язык лучше двигается- если много работать будем жевать как люди; Двигаются у нас левые ручки-ножки!), меньше правых но всетаки; Отлично себя держала на вертикализаторе- стоя, держала голову и даже умудрилась в нем задремать).. Войта терапия- да да и да-это наше все. После того как поставили шунт она стала заметно бодрее, веселее но и стало больше приступов, увы. Поэтому на контроле в ноябре после обследований будут думать что еще можно сделать. Если найдем очаг- оперировать, если нет- медикаменты и тд.. Как мне обьяснили, в идеале жизнь Сашкина должна выглядеть так- 3-4 мес активная реабилитация, месяц перерыв, но и в каникулы не давать залеживаться, гулять, плавать, зарываться в песок, получать таким образом больше информации и укреплять общее состояние. Остановимся- само не разовьется, еще и наработаное потеряем- мышцы ослабнут снова. Искать и пробовать новые методы реабилитации и лечения только поощряется- уже на эту тему среди наших "клинических" друзей есть инф. и мнения.. (подробнее потом хочу разузнать и расскажу..) На наш взгляд развитие происходит очень медленно, но это огромная работа для Сашки. И хотя мне тоже хочется быстрее все и уставать начинаю иногда (просто физически- оа весит 11 кг и не очень держит форму) -останавливаться мы не хотим. В свете таких рекомендаций (и того что город нас поразил вирусом сразу же после приезда (в немецкой деревне мы не болели ниразу! а как убивал Сашку бронхит до этого и иммунитета небыло вообще))- мы решили если получится из города валить пока лето. На море или к бабушке, а может и туда и туда. Посмотрим. Вот. Пару слов о том почему нас долго не видать. Дома перетрубации, живем сейчас (и будем дальше) у моей мамы. Ничего криминального, но в подробности нехочу. Нас тут много, так что помимо прочего я сейчас пытаюсь создать Сашке нормальные условия проживания, живем пока на чемоданах. Вирус пожрал комп при попытке зайти к вам в первый раз после приезда. неуспела даже почту открыть. Комп вроде воскресили щас хотя почти все файлы придется восстанавливать, в т.ч. и доступ к интернет-банку наладить. Операционка новая кривая нафиг, не настроена еще- бесит меня тоже).. Отчет будет позже тоже. Но это время надо- в норм условиях сесть и сделать. А пока- Всех целуем, очень скучали!

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #236 : 06 Ноябрь 2011, 01:50:10 »
Так, давненько новостей не было, тому есть причины
Цитировать (выделенное)
У Лизы сложная личная ситуация. Я искренне прошу меня простить (Лиза, если ты читаешь эти строки, прости, но смысл уже молчать? тем более ты сама об этом писала). Лиза рассталась с папой Саши, в данный момент она с девочкой живет у своей мамы, с которой тоже не очень хорошие отношения в силу определенных причин (надеюсь, что это временные трудности). КОмпьютера у Лизы нет, хорошего телефона, поддерживающего доступ в Интернет, тоже. Иногда она может зайти только Вконтакт, и то, когда телефон позволит. Ну нет у человека денег на новый компьютер, который остался у бывшего мужа, и новый телефон... В итоге Лиза живет в одной комнате с Сашкой, но психологическая обстановка дома очень тяжелая...
20.10.11
Цитировать (выделенное)
Сегодня позвонила Лизка. Сашка В ПОРЯДКЕ, только у нее, видимо, лезут зубки (какие - не понятно, ибо у нее уже больше, чем у Лизки), вторую ночь орет и не дает спать. не кричит, а именно орет а-а-а--а (цитирую Лизу). Та к в целом девочка в порядке, готовятся к поездке в Германию.
Лиза бегает по банкам и поехала в консульство.
30 октября прилетели в Германию на плановое обследование
Цитировать (выделенное)
на 30 октября Саше назначено послеоперационное обследование в течении недели , в стационаре .
Далее , начиная с 7 ноября у неё будет реабилитация 6 недель .

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #237 : 26 Ноябрь 2011, 20:56:56 »
21/11/11
Цитировать (выделенное)
Сегодня звонила Лизе, у них все хорошо) Сашенька повеселела, улыбается:) За это время поправилась, т.к. ей подобрали питание, которого у нас здесь нет. С Сашей занимается логопед.
Лиза передает всем огромный привет! Будут новости, еще напишу.



23/11/11
Цитировать (выделенное)
Лиза с Сашей ждут ответа от клиники,могут ли им продлить срок реабилитации за счет соц.помощи. Врачи предлагают послать выписки Саши в Бостон(в общей сложности в 2 американские клиники), сами переведут их на англ. язык и отправят, а дальше уж сами. Как я поняла, у Саши идут приступы, и причину их понять врачи не могут, поэтому документы пересылают дальше.
Сама Сашка сегодня весь день кричала, а так в целом уже намного лучше сидит, хватает предметы рукой, часто смеется над Лизой, много "мамкает",но нечленораздельно, держит голову. Все терапевты не нарадуются. ЭЭГ,правда, плохая... Но в целом новости такие!

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #238 : 12 Декабрь 2011, 16:33:33 »
30.11.11
Цитировать (выделенное)
У девочек все хорошо. Им обещали соц.помощь для покупки питания для Саши в России, даже нашли фирму, которая это питание сможет Саше привезти. Также врачи дали контакты клиники в Америке, посоветовали туда написать, займемся по приезду девочек. А еще будет соц.помощь по покупке специальной длинной подушки Сашке.

01.12.11
Цитировать (выделенное)
Сашку пришлось подстричь, датчики приклеивают на супер-клей...
Пишет Лиза:
"Сашка сегодня мучает меня весь день и ржет при этом )) засандалила мне в глаз утром локтем и с тех пор вредничает... я ее дразню, говорю: "Стрижка у тебя, как у Жанны д'Арк, сбежавшей с костра", а она все равно ржет )))"

09.12.11
Цитировать (выделенное)
От Лизы смс:
Итоги беседы с врачом: Несмотря на то что операция считается успешной, их ставит в тупик обилие приступов и, как следствие, развитие куда более мелленное, чем они наблюдают обычно, в таких случаях. Поэтому за новыми исследованиями и возможными методами лечения нас направляют в штаты. Рекомендована в первую очередь клиника в орке, но есть
ещё и адрес в бостоне. Тем не менее, они хотят видеть Сашу через полгода не только для контроля, но, главное, для корректировки медикаментов. На заказ спец.питания выделили деньги из соц.помощи с расчетом примерно до след.встречи - 1080 евро. Взяла бумажку на что и сколько.

Оффлайн tinkaer

  • Умелые ручки
  • Почетный Флудер СС
  • ***********
  • Сообщений: 29997
  • Пол: Женский
  • Моск в опасносте
    • Email
Re: Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.
« Ответ #239 : 12 Декабрь 2011, 16:34:08 »






Теги:
 


Недвижимость в Лобне | Форум Лобни | Справочник Лобни | | Турагентства Лобня | Частный детский сад Лёвик | Автошколы в Лобне | Стоматология в Лобне | Доставка еды в Лобне | Катюшки Лобня | Остекление балконов Лобня | Торты в Лобне на заказ | Английский в Лобне | Лобня Чайка | Сайт Лобни "Пушка" | Связь с администрацией сайта


Рейтинг@Mail.ru
Всем приветик!!

* Чат Лобни

Обновить История
  • механикус: и вам привет!
    04 Август 2018, 18:19:17
  • chel: Опа, какие люди  :28:
    06 Август 2018, 22:31:09
  • Ksenia_Al: хм...
    09 Август 2018, 16:34:03
  • механикус: chel: Опа, какие люди. Ну и когда по пивасу?
    25 Август 2018, 22:52:12
  • механикус: А хгде наш товариссь ЛОМ?
    25 Август 2018, 23:08:16
  • Natali.cu: съебся
    21 Октябрь 2018, 19:48:29
  • Natali.cu: съебся
    21 Октябрь 2018, 19:48:55
  • механикус: Не, уже встретились! Жив здаров! Всё ОК!
    23 Октябрь 2018, 19:46:25
  • Sneja: притвет всем!!
    26 Ноябрь 2018, 01:18:14
  • Блондинка: Видно пьёшь
    26 Ноябрь 2018, 10:42:42
  • Gorizont2.0: Лоооооммм!!!
    27 Ноябрь 2018, 23:20:51
  • Gorizont2.0: ломикииик
    27 Ноябрь 2018, 23:21:06
  • Gorizont2.0: 1
    27 Ноябрь 2018, 23:21:37
  • Блондинка: Плющит ))))
    29 Ноябрь 2018, 08:51:21
  • Блондинка: Где-то видел нашёл кто-то выкладывал где-то
    16 Декабрь 2018, 13:07:47
  • chel: q3
    22 Декабрь 2018, 20:19:23
  • Провокатор: Присоединяйтесь играть в настольные игры!
    10 Январь 2019, 11:23:21
  • Блондинка: На деньги? Желания?
    15 Февраль 2019, 11:27:19
  • механикус: Кинг. пуля. сику? Распишем?
    27 Март 2019, 21:30:07
  • Блондинка: 1000 с марьяжами супер
    30 Март 2019, 22:20:08
  • Блондинка: Люблю Снежку......
    30 Июнь 2019, 09:45:10
  • Estravaganza: Её лучшие друзья бриллианты.
    01 Июль 2019, 08:43:15
  • Блондинка: А не слишком об себе? Стоит того? Большое мнение?
    03 Июль 2019, 09:41:42
  • Estravaganza: А что, у тебя есть лишние брюлики?
    03 Июль 2019, 12:39:43
  • механикус: Я тоже лю Снежку)))
    09 Август 2019, 20:38:36
  • Estravaganza: Уже август кончается, а Снежку больше никто не полюбил(
    25 Август 2019, 13:44:07
  • Sneja: от...сь от меня
    28 Август 2019, 19:41:08
  • Estravaganza: Снеж, ну, что сбылось? Вот. Бойтесь своих желаний.
    09 Январь 2020, 13:48:50
  • механикус: Что-то как то тут грустно))) Снежка!!!!
    02 Февраль 2020, 15:19:25
  • Блондинка: Снежка, любовь моя, ты где?
    03 Декабрь 2020, 20:34:28
  • Sneja: привет всем.
    12 Декабрь 2020, 20:23:44
  • Sneja: никто не желает сейчас в Паб на Крупской потусить?
    12 Декабрь 2020, 20:24:06
  • Блондинка: Может у меня?
    16 Декабрь 2020, 11:08:48
  • Блондинка: С наступающим всех!!! Здоровья, добра, любви
    21 Декабрь 2020, 18:04:56
  • механикус: С Новым ГОДОМ!!!
    13 Январь 2021, 22:46:09
  • Estravaganza: С праздником 23 февраля!
    23 Февраль 2021, 11:15:46

* Свежатенка

Ветеринарная вызывная служба Динго от Alina P.
[08 Сентябрь 2022, 11:31:20]


Кто бухает щас и через час ?! от Jean-Pierre
[06 Август 2022, 17:10:12]


кто от чего сегодня получил сексуальное удовольствие? от Jean-Pierre
[06 Август 2022, 17:08:31]


На улице был кто седня? Там ветер есть? от Jean-Pierre
[06 Август 2022, 17:04:24]


Форум сдох? от Jean-Pierre
[06 Август 2022, 16:36:02]


УКУШУ от Sergovsk
[24 Июль 2022, 17:46:07]


продам шары с гением (надую) от o clock
[05 Июль 2022, 12:45:32]


воду отключили. от Jean-Pierre
[29 Май 2022, 19:19:28]


Не качественная работа УК "ВСК комфорт" от Jean-Pierre
[29 Май 2022, 19:17:35]


Автопарфюм Руны от selya
[25 Апрель 2022, 11:46:33]


Ненужное --- отдают, меняют, чуть ли не продают. от Sneja
[10 Апрель 2022, 22:24:33]


Предсказания Нострадамуса от alf
[06 Апрель 2022, 15:48:12]


Тихо, чинно ведем беседу. от alf
[06 Апрель 2022, 15:44:54]


ТВ-Антенны от goldensat
[17 Март 2022, 12:37:41]


Хочу спросить... от Jean-Pierre
[26 Февраль 2022, 19:09:56]


Водитель (кат. В) от AVL-LOGISTIC
[24 Февраль 2022, 16:08:17]


Кто от чего НЕ получил сегодня удовольствие. от Jean-Pierre
[04 Февраль 2022, 22:15:58]


Бытовки от yar08
[17 Январь 2022, 16:11:08]

_

* Новости


SimplePortal 2.3.6 © 2008-2014, SimplePortal