Сашенька. Синдром Отахара. Реабилитация.

[tinkaer]

Нет. Поехали они вдвоем. Фотки я так поняла сделали наши люди в германии

[Лёля]

Слава Богу...удачи девченочки!

[Лёля]

МРТ запланировано на среду.
В больнице дают питание,соки,памперсы, воду.
Сегодня должны были брать кровь и обговаривать анастезию для среды.
Интернет на буке Лизы получить не удалось,сказали что-то с ноутом (интернет там бесплатный) ,вай фая там нет. Билайн Лизин ловит плохо очень там . Вообщем связь пока через тех,кто там рядом.

[tinkaer]

Последние новости: Лиза сегодня разговаривала с главврачом профессором Холтхаузеном, который будет ассистентом при операции, он ей очень понравился. Завтра утром Сашеньке будут делать МРТ, сегодня обговорили наркоз для неё. Результаты будут или поздно вечером в среду или утром в четверг. Мониторинг начнут или в пятницу или в четверг. Сашеньке назначили сегодня другое лекарство, будут теперь наблюдать, как она на него отреагирует.

[tinkaer]

с материнства

Только от девочек вернулась. Сделали МРТ, результаты завтра или даже послезавтра. Сашенька наркоз хорошо перенесла. Но вечером её что то мучило, она плохо себя чувствовала. Медсестра, которая должна была убрать капельницу, заодно выняла катетер. :angry: За что получила замечательный нагоняй от Лизы. Медсестра даже без перевода поняла, что о ней думают. :war: Теперь придется Сашеньку снова колоть в пятницу, чтоб к мониторингу подключить. На завтра ничего серьезного не назначено, только переезд. Девочки переезжают в одноместную палату. Лиза вырвала сегодня минутку и сбегала в другое крыло, там есть ВайФай и у неё получилось выйти в интернет. Правда он очень и очень медленный. Но читать по возможности она будет стараться. Ещё она очень тронута огромным количеством телеграмм и пожеланий, которые приходят Сашеньке через страницу клиники в интернете. Медперсонал постоянно таскает им почту. Лиза сказала, что это очень помогает ей и поддерживает её.

Те, кто хочет отправить приветы и пожелания Сашуле с Лизой, могут воспользоваться формуляром на страничке клиники https://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/kontakt/m...
Их потом им передадут лично в руки
нажать "Ihre Grusskarte",Empfänger (получатель) Frau госпожа (жен), Name фамилия - Gavrilova, Vorname имя -Alexandra, потом укажтие таким же образом ваши данные. нажать "Abschicken" Все поля заполняйте латинницей!!!!

[tinkaer]

Девочки переехали сегодня в одноместную палату. У Лизы болит зуб, причем не тот, который она лечила дома перед поездкой. Похоже на флюс. Если до завтра лучше не станет поедем с ней к врачу. Лиза будет изучать теперь свой страховой полис, покрывает ли он дантиста. У Сашеньки поднялась температура. Врачи обеспокоены, но пока собираются придерживаться намеченого плана. Если за вечер и ночь ухудшений не будет, то Сашеньку утром всё равно будут подключать на мониторинг. Возможно, что мониторинг будет укорочен, так как никаких принципиально новых данных он скорее всего не даст. Будут решать в процессе. Сегодня обговорили результаты МРТ: С правой стороны - плохо, с левой - хорошо. Полушарие мозга удалять не будут, врачи соединение между полушариями прервут. В лучшем случае - левая сторона тела будет парализована, т.е. ходить Сашенька будет, но прихрамывать, рукой двигать - но плохо. Сейчас тяжело сказать насколько это будет проявлятся. Психическое развитие имеет хорошие прогнозы. После успешной операции Сашенька скорее всего догонит своих сверстников в умственом развитии. Врачи говорят, что много времени потеряно, плохо что не сделали операцию раньше. Но врачи обнадеживают, что у них в практике было много таких пациентов и они очень хорошо развиваются после операции. Есть даже пациенты, которые играют в футбол.
Лиза получила много писем, всех благодарит и говорит, что ей очень приятно. Интернет такой медленный, что даже фотографии не открываются.

[Лёля]

тут не опечатка?   "В лучшем случае"

что же тогда будет в худшем ..

мы,конечно,нацеливаемся на лучшее!

Валь, а ты нигде никакой инфы про саму операцию не видела? Кроме той даты что нам давно известна.

[Лёля]

всё...почитала Материнство...вопрос снят

[tinkaer]

перепост с материнства

Медперсонал клиники, по моему, ещё ни разу не видел, что б одна пациентка такое количество телеграмм получала. Их прям в палату приносят Лизе с Сашенькой. Лиза всем огромное спасибо передает, она всем безмерно благодарна.

У Лизы зуб прошел, но она сама не очень хорошо себя чувствует, как бы ей самой не заболеть. Но она молодец - держится. У Сашеньки температура спала, но анализы показали вирусную инфекцию, поэтому ей сегодня вечером начнут давать антибиотик легкий. Сегодня Сашеньку подключили на мониторинг, она себя так идеально вела, что обошлись совсем без лекарств, никаких наркозов или снотворных. Для мониторинга были изначально запланированы 8 дней, врачи сказали, что как наберут достаточно материала (а это скорее всего будет дней через 5), то они будут выписаны из больницы на квартиру. Операция назначена на 13 декабря. Снова в больницу они лягут 9 декабря. Удалять ничего не будут, прервут соединение. Плохая половина настолько плоха, что её частичное удаление ничего не даст. В здоровой половине очагов не обнаружено. Половина тела будет парализована, но не совсем плетнем висеть.Насколько всё восстановится точно сказать нельзя. Опыт врачей говорит, что даже в футбол после таких операций некоторые пациенты играют.
Так как операция назначена на 13 декабря и после они проведут 2 недели в клинике, то никак не выпишутся раньше 27 декабря. А виза заканчивается 14 декабря. Поэтому на следующей неделе Лизе надо будет продлевать визу, сперва нужно будет подготовить документы для обоснования. Надо будет поторопиться, пока немцы не ушли праздновать рождество.

[тетьНюра]

бедняжка (((

[Гарик]

все будет хорошо.

[tinkaer]

Да, сегодня читала историю девочки с похожими проблемами,там не такой синдром, но смысл аналогичен - эпилептические приступы, не дающие развиваться ребенку. Милене делали операцию в возрасте трех с небольшим лет, в Германии, тоже как-то прерывали связь между полушариями мозга. От приступов избавились, ребенок начал развиваться, но сколько там мама сил и средств на реабилитацию положила - это кошмар.

[ILYA]

13 счастливое число - думаю все будет хорошо!!!

[Лёля]

я так понимаю у нас светит оплата за пребывание сверх счета. Ибо оплачено все за 30 дней, а после операции девочкам там пребывать еще недели 2. Задала вопрос на Материнстве,подождем ответы от девочки,которая нам новости передает. Ибо нужно уже знать сколько ну нужно еще, чтобы потом не рвать одно место в последний день.

[Лёля]

Лиза здорова, Сашенька кашляет сильно, дают ей антибиотики, ингаляции делают, температура в районе 37 держится. в принципе ничего нового за выходные не произошло. Идёт мониторинг.


по поводу оплаты сверх ответ таков - Лечение в клинике оплачено полностью. Деньги, чтоб покрыть затраты во время пребывания вне клиники, у Лизы есть