Маленький Стас очень хочет жить и дышать как все дети! СУММУ СОБРАЛИ!

[tinkaer]

Новости от Марины:
Прошу прощения за долгое молчание,интернет не работал и я не могла зайти,чтоб написать новости. Стасюня чувствует себя хорошо,гуляем,играем и смотрим мультики со сказками. После того как нам по новому переделали трубочку,её менять стало очень просто и Стасюне не больно,как было до этого.Меня по новому научили как правильно нужно за ней ухаживать и менять каждые 3 дня,но и материалов по уходу за трахеостомой тоже добавилось и причём он не очень дешовый,все документы по расходам мне вышлют чуть позднее и я обязательно отчитаюсь за них.

Также хочу вам пояснить какое именно лечение и обследование получил Стасюня в Германии. В первую очередь взяли все анализы и мазки,потом нам сделали МРТ,обследовали сердце,голосовые связки,и проверили слух. МРТ показало,что у нас есть полость в которую можно вводить пицибанил,хотя в Москве меня уверяли что это к нам не подходит. Так же Стасюне удалили полностью полипы и дикое мясо,которое наросло от того,что не правильно стояла трубочка,обследование связок показало,что с правой стороны голосовая связка полностью перерезана во время операции,когда нам делали в Москве и поэтому она мешает тоже дыханию,функционирует только левая и Стасюне совсем нельзя много прыгать,бегать и физических нагрузок.К сожалению это теперь на всю жизнь ему, подарок от Российских врачей.Когда он бегает или по быстрей прайдёт у него сильная отдышка.Так же проверили слух,правое ушко слышит на все 100%,а левое с перебоями,но врачи считают что это из-за опухоли и потом должно пройти,но в следующий раз они ещё проверят,только под наркозом и тогда решат что делать.Мы очень довольны этим лечением и обследованием,но без вашей помощи нам было бы не справиться. Спасибо вам всем огромное и низкий всем поклон от меня и моей семьи!!!

[tinkaer]

Новости от Марины:
Стасюня чувствует себя хорошо,трубочку теперь меняем каждые три дня,теперь не страшно её менять и Стасюне не больно,большую часть времени проводим на улице,гуляем и играем,ему нравится играть в мячик в футбол.

К сожалению счёт ещё за лечение не пришёл,но я надеюсь что ждать осталось не долго и как только придёт я сразу за него отчитаюсь.

[tinkaer]

Итак, документы наконец пришли все
Отчет о лечении ( на немецком языке)
http://img-fotki.yandex.ru/get/6611/19693834.1/0_745fc_968d1707_XL и http://img-fotki.yandex.ru/get/6512/19693834.1/0_745fb_f1f9ce36_XL

Выписка из клиники (на русском языке)
1 стр
2 стр
3 стр

Также получен предварительный счет на следующее лечение ( на немецком)
1 http://img-fotki.yandex.ru/get/6412/19693834.1/0_745f3_cf0c5cf6_XL
2 http://img-fotki.yandex.ru/get/6510/19693834.1/0_745f4_5068d995_XL
3 http://img-fotki.yandex.ru/get/6412/19693834.1/0_745f5_819f5140_XL

Теперь отчет Марины по деньгам:
Хочу отписаться по затраченным расходам на поездку в Германию.
Мы ездили через Питер т,к билеты получились намного дешевле чем мы бы поехали через Москву и нам пришлось нанимать такси от дома до Галича что бы нас проводили до поезда
Такси стоит 2000р.
И от Галича до дома так же 2000р.
Такси от вокзала до аэропорта Пулково-2 стоит 1500р.
И из Пулково-1 до вокзала 1500р.
Билет на поезд на обратный путь  стоит 3879,90р.  http://img-fotki.yandex.ru/get/6411/19693834.1/0_745ef_e6a471d7_XL
22 июля нас поселили в гостинице,т.к. мы приехали в воскресенье и легли в клинику только 23 июля.
Ронольд был закрыт т.к. там прорвало трубы.
Сутки в гостинице стоят 65 евро.  http://img-fotki.yandex.ru/get/6613/19693834.1/0_745f6_e0dfaa95_XL
Симки по которым мы могли разговаривать с Россией и переводчиком т.к. она с нами была не постоянно и приходилось ей звонить,они стоят 39.9евро. http://img-fotki.yandex.ru/get/6610/19693834.1/0_745f7_ce7ce2af_XL
200евро ушло на питание нам со Стасюней,немцы едят очень интересную пищу,мы к такой не превыкли и Стасюня не мог это кушать. http://img-fotki.yandex.ru/get/6611/19693834.1/0_745f9_a5227bbd_XL (чеки предоставлены не все,т.к.при клиники в ларьках и столовой чеков не дают,а больше нам приходилось покупать там,потому что с ним нам далеко нельзя было уходить)
Отдельные шланги к аппарату,они стоят 8.28 евро. http://img-fotki.yandex.ru/get/6513/19693834.1/0_745f8_c5b5df49_XL

Остаток денег на лечения Для Стаса составляет:
282518рублей.
4686,82евро.
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.

[tinkaer]

Очередной визит в Германию у Стаса с Мариной назначен на 10 декабря Сейчас Марина ждет официальное приглашение и будет делать визы, покупать билеты - в общем текущие заморочки.

[tinkaer]

Новости от Марины:
Стасюнечка чувствует себя хорошо,наверное вырастит футболистом,каждый день играет с дедом в футбол,на данный момент это его любимая игра.Доктор Кайзер ждёт нас в Германии 10 декабря к 11часам,так что будем брать билеты на 9 декабря!!!

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый день!!! Вчера ездила за билетами,купила на 9декабря,вылетаем из Шереметьево 11,30.Стасюнечка чувствует себя хорошо,он очень обрадовался снегу,которого так долго ждал,теперь ходим гулять,катаемся на санках и готовимся к поездке.

[tinkaer]

Так, дело движется к второй поездке

Куплены билеты на поезд  и самолет
http://img-fotki.yandex.ru/get/6617/19693834.1/0_769d4_be32f42a_L
http://img-fotki.yandex.ru/get/6615/19693834.1/0_769d3_35091f37_XL
http://img-fotki.yandex.ru/get/6415/19693834.1/0_769d2_efec801_XL
http://img-fotki.yandex.ru/get/6617/19693834.1/0_769d5_2c7f7b5d_XL
Затраченные средства на вторую поездку в Германию,которая состоится 9декабря 2012года.
Билет на самолёт в обе стороны для Стаса-8456рублей
Сервис сбор-600рублей.
Билет на самолёт в обе стороны для мамы-10176рублей.
Сервис сбор-600рублей.
Билет на поезд до Москвы для мамы,Стасюне билет не брали-662,5рублей.
Сервис сбор-120рублей.
Общая сумма затраченная на билеты составляет-20614.50рубля

Сделаны полугодовые визы и соответственно страховка
http://img-fotki.yandex.ru/get/6616/19693834.1/0_769d1_b92eae00_XL
http://img-fotki.yandex.ru/get/6514/19693834.1/0_769d6_1004ea6d_XL
Страховка на Стаса -1760руб.
Страховка для Мамы-1760руб.
Виза для мамы-1430руб.
Для Стаса бесплатно.

Остаток денег составляет
4686,82 евро
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.
266953,5рубля.

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый вечер!!! Наконец то появилась возможность выйти в интернет и написать новости.Долетели хорошо,Стасюня дорогу перенёс замечательно,в Гамбурге нас встретило такси и проводил до гостиницы,правда номер очень дорогой достался 87евро,других свободных не было,в понедельник к 11часам мы легли в клинику. В этот же день у нас взяли все анализы и сделали узи,во вторник проверили на слух и подозрения все пропали,слух у нас очень хороший.Сегодня ходили на консультацию к Лорам,но Стасюня там закотил истерику и не дался,чтоб его проверили без наркоза,он очень испугался увидев все инструменты которые там лежали,врачей он сейчас очень сильно стал бояться и поэтому будут делать под наркозом,но когда ещё не сказали,потому что наш доктор Кайзер заболел и когда выйдет пока не знаем? Ну а так всё хорошо, Стасюня чувствует себя замечательно.Спасибо Вам всем,что вы с нами и переживаете за нас!!!

[tinkaer]

Добрый вечер!!! Нас вчера выписали из клиники в Ронольд,это гостиница при больнице,потому что до понедельника нам не чего делать не будут,а в понедельник у нас будет операция,будут вводить пицибанил и трахеоскопия,лоры будут смотреть сможет Стасюня сам дышать или нет,если они там не чего плохого не увидят,то поставят ему трубочку с заглушкой на 3 дня и будут смотреть справится он или нет,если всё нормально то её уберут,боюсь этого дня очень.Сейчас Стасюня чувствует себя хорошо,вчера в Ронольде был бесплатный ужин и мы все ходили,там накрывали столы,было всё очень вкусно и на последок был сладкий десерт,Стасу он очень понравился. Всё хорошо,но только одним плохо,что Стасюня стал очень сильно бояться врачей и постоянно плачет когда они его хотят посмотреть,но не чего мы с этим поделать не можем.По мере возможности новости в понедельник постораюсь написать.

[tinkaer]

Добрый вечер всем!!! Сегодня у Стасюни был очень тяжёлый день,сделали операцию с пицибанилом и трахеоскопию,всё прошло удачно,Стасюня хорошо отошёл от наркоза и сейчас чувствует себя хорошо,только шека от лекарства раздулась,но это так и должно быть.К нам подошол доктор Лор отделения,который делал в прошлый раз Стасюне операцию и сказал,что всё хорошо,что Стасюня может дышать самостоятельно и через денёк после операции будем убирать трубочку и заклеевать,это нужно 3дня,всё теперь зависит от Стасюни как он справиться,если всё пойдёт удачно,то трубочку уберут,но боюсь загадывать,пусть всё идёт своим чередом,но вот теперь с билетами пролетаем,мы не успеваем на это число,т.к.доктор 3дня болел и нам не чего не делали,теперь не знаю как быть,придёться менять но там почти весь билет теряешь.Ну там ближе будет видно,а так вобщем всё у нас хорошо,надеюсь и дальше будет так же!!!

[Таша]

Те, если всё ТТТ, то Стас сможет дышать сам?
Какая замечательная новость!!!!!

[tinkaer]

Да, я так понимаю препятствий для свободного дыхания нет, осталось Стасику научиться дышать как все.  Ждем результатов.

[tinkaer]

Сегодня очень хорошие новости, просто замечательные!!!
Добрый вечер!!! Стасюнечка чувствует себя хорошо,правдо ещё идёт реакция на пицибанил к вечеру поднемается темпиратура и очень большой отёк на щеке,но это нормально,так и должно быть,вчера был разговор с доктором Кайзером и он сказал,что у Стасюни всё хорошо,он надеятся,что в следующий раз может нам и не понадобится делать пицибонил,т.к результат от первого лечения ему очень понравился,он назначил нам термин с Лорами и сказал что они не видят не чего страшного,чтоб Стасюня не мог дышать,и сегодня мы к ним ходили,врач попросил вынуть трубочку,чтоб убедится что Стасюня может дышать,но у Стаса на врачей понический страх и он не дался чтоб я вынула ему трубочку,закотил истерику,тогда доктор попросил нас сделать это самим в палате и посмотреть как он без неё дышит,у них боязнь,что если вынешь трубку и он не сможет дышать,только из за того что трахея может слипаться,и они хотят подстраховаться,он сказал если он сможет хотя бы 15 минут без неё подышать,это очень хорошо и надо будет тренировать его постепенно,мы пришли в палату и я уговорила Стасюню вынуть самому трубочку,он согласился и мы дышали сами 30минут,когда я решила ему вставить её опять он очень сильно расплакался,ему так понравилось дышать самому,но мы пока боимся и следуем советам врачей,затра доктор к нам придёт в палату и посмотрит сам,даже досих пор не верится,что мой малыш дышал без трубочки,мы шли к этому очень долго и я надеюсь,что скоро наши мечты исполнятся благодаря Вам всем,СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!
ну и фотка - без трахеостомы

[Oksanakuks]

Какое счастье, как я рада!!! Лапуська, выздоравливай, малыш!

[tinkaer]

Ну вот, рано порадовались, сегодня новости не радужные:
Добрый вечер!!! У нас не очень хорошие новости, Стасюня не захотел расставаться со своей трубочкой, 2 дня по 2 часа он дышал сам,но когда пришёл врач и мы решили заклеить ему трубочку пластырем,у него сразу наступила паника и ему не стала хватать воздуха,хотя когда я одна ему это заклеивала трубочку он дышал и даже откашливал через ротик,мы так до конца и не можем понять его,толи он симулирует и боится,или ему на самом деле труднее дышать,хотя врач уверен в том,что он может дышать,но опять же у них подозрение,что после введения пицибанила пошёл сильный отёк и ему трудно из за этого дышать.Поэтому они решили выписать нас домой и сказали тренировать его дома,вынемать трубочку и заклеевать,чтоб он привык к этому,а в следующий раз будут пытаться закрыть,но наша беда в том,что Стасюня не даёт дотронуться до себя врачам,а в такой ситуации очень тяжело им с ним работать,вот теперь и не знаем как ему это внушить,чтоб он не чего не боялся,ведь его уже так изрядно намучали все эти врачи и он им теперь не верит,в душе такое разочарование,была такая надежда,что Новый год Стасюня встретит без трубочки,но увы.... Вот такие не хорошие у нас новости.