Маленький Стас очень хочет жить и дышать как все дети! СУММУ СОБРАЛИ!

[tinkaer]

Новости из Германии от Марины:
Добрый вечер !!! Немножко новостей о Стасюнечки. В понедельник нам сделали УЗИ взяли анализы и поставили катетер в ручку,Стасюня конечно истерики по закатывал,но не чего потом успокоился,сегодня сделали МРТ и доктор Кайзер очень доволен результатами,на затрешний день назначили консультацию с ЛОР врачём фрау Щрёдер,мы очень рады,потому что мы к ней и хотели попасть,это очень хороший врач и доктор Кайзер с ней договорился о приёме,спасибо ему огромное за это,по мере возможности сразу Вам напишу,что нам скажут. Спасибо Вам огромное,что Вы с нами,всем привет от Стасика!!!

[tinkaer]

Свежие новости:
Добрый вечер друзья!!! Вот выбрала время чтоб написать наши новости. Новости и хорошие и не очень хорошие.Начьнём с хороших,сегодня у нас был термин с доктором фрау Шрюдер,очень хороший врач,врач от бога,умеет и подход к детям найти и специалист отличный,она нам сделала полностью всё обследование без всякого наркоза,правдо Стасюня боялся и очень сильно плакал,но она смогла его убедить,чтоб он посидел спокойно и ей это удалось,я досих пор в шоке как ей это удалось сделать,то что она делала мы видели своими глазами по телевизару,что и как,всё стало понятно,нам доктор сказала,что проход через носик у Стасюни хороший,и самое главная для нас на сегдняйший день новость,что у нас всё таки голосовая связка правая работает,но не так сильно как здоровая,но это как сказала доктор не чего страшного и вы представляете я это видела сама,я до сих пор под впечатлением.В гортани у Стасюнечки тоже всё в порядке,но вот и не очень хорошая новость,когда фрау Шрюдер стала смотреть мини камерой в саму дырочку в трахеи то она обнаружила,где идёт воздуховой путь,он там почти полностью перекрыт полипами и она нам это всё показала и сказала,что Стасюня был прав когда просил вставлять трубочку и говорил,что ему тяжело дышать,они ему всё перекрывали когда он занервничает или заплачет,трубочка для этого была как каркас,который их отодвигал и не мешал дыханию, и ещё нам нужно научиться дышать носиком,потому что Стасюня привык больше дышать ртом и нам она предложила вариант,как этому научиться,нам заказали специальную трубочку,она маленькая и она будет стоять как карказ для того чтоб Стас учился дышать носиком,воздух буде через неё поступать и тем самым ему будет легче этому научиться,полипы нам будут удалять в пятницу,когда будет готова эта трубочка,чтоб её сразу всавить во время наркоза,так же фрау Шрюдер сказала,что внутри судя по снимкам МРТ ни какой лимфангиомы у Стаса в нутри нет,так же нам сказал и доктор Кайзер и они не видят необходимости делать нам пицибанил,но доктор Кайзер Сказал,что ещё тчательно просмотрит все снимки и тогда скажет свой ответ уже точно,будем наадеяться на лучшее,завтра у нас свободный день и нам Ирина Брэдер назначила термин на продлевания виз,поедем туда в 8-30 по местному времени,потому что наши визы действительны до 7 июня. Я очень рада,что мы попали к этому доктору и она нам сказала,что всё будет окей и Стасюня будет дышать самостоятельно. Вот такие на сегоднейший день у нас новости. Спасибо Вам огромное,что Вы с нами!!!

[tinkaer]

Вчерашние новости от Марины:
Добрый вечер друзья!!! Сегодня мы ездили в посольство продлевали визы,хотели сделать сначала временные,но их дают только на 4 месяца,мы не знаем когда нам назначит фрау Шрюдер к ним туда приехать,временные визы стоят 60евро,мы решили не рисковать и делать сразу постоянные визы их нужно ждать 2 недели,но мы всё равно сдесь столько и будем,так нам сказал доктор,постоянные визы у нас вышли 250евро,зачем мы бы тратили ещё лишних 60 евро за временные.Сегодня Стасюне делал доктор Кайзер ещё раз УЗИ,но уже сам,в первый раз делал другой врач и он сказал,что лимфангиома стала совсем маленькая,но есть мелкие кисты две куда он хочет сделать ещё раз Пицибанил и всё это завтра за один наркоз во время операции,вот такие у нас новости на сегоднейший день. Всем большой привет!!!

[tinkaer]

Добрый вечер ! Сегодня Марина мне звонила, так как с интернетом временные проблемы. Новости нерадужные...Полипы оказались совсем не полипами, а провисающей стенкой трахеи - из-за длительного ношения трахеостомы стенки трахеи ослабли. Плюс ко всему обнаружилась киста под челюстью, создающая давление на трахею и мешающая Стасу дышать. Операция прошла, сделали пицибанил в свеженайденную кисту, но теперь об удалении трахеостомы и тренировках с самостоятельным дыханием речи быть не может. Так вкратце мне рассказала Марина, подробнее напишет в понедельник скорее всего, после консультации с врачами.

[Таша]

Вот, млин...  чтож такое-то! Ну это же пока не удалят? в дальнейшем возможно вернуться к данному вопросу? Сил мамочке и Стасюне!

[tinkaer]

Ну да, щас вот убьют новую кисту, потом надо будет что-то делать с трахеей, я так думаю. Вообще непонятно - они ж в декабре были и никто ничего под челюстью не нашел, а сейчас вдруг на тебе - выросла. Марина завтра хочет все это прояснить и у Кайзера и у Шрюдер.

[tinkaer]

Ну вот и подробности от Марины:
Доброый вечер друзья!!! Как и обещала написать все новости как прошла операция. Новости конечно не утешительные,но не чего поделать нельзя,после отличных новостей,которые нам сообщили изночально,очень тяжело и больно всё это воспренять,сначала летала на крыльях от радости а когда после операции сообщили и сказали,что всё пошло не так как думали и рассказали нам про это просто жить не хотелось))) Сегодня был термин с фрау Шрюдер,она нам всё обьяснила,когда они стали делать операцию,то обнаружили,что в дыхательном пути совсем и не полип,а это так выглядела передняя стенка трахеи,она мягкая и выглядит как шарик,который во время напряжения и переживания у Стасюни слепается,тогда фрау шрюдер приняла решение и поставила карказ из пластика,чтоб он укреплял стенки трахеи,они разбудили Стаса от наркоза,чтоб посмотреть как он будет дышать,но Стасюня не смог дышать он стал задыхаться,тогда они не чего не могли понять,в чём причина,они 2 часа искали её,она сказала,что ей повезло что сней работала хорошая команда,потому что Стасюню приходилось будить и потом опять давать наркоз,только тогда они пошли приборами сверху и обнаружили стеноз гортани,где проход всего 2 мм.,это такое место где МРТ и КТ и УЗИ не могло показать полной картины,только обнаружилось во время операции,это под голосовыми связками,где опасно делать операцию чтоб его убрвть,но она не может на 100% сказать,толи это от опухоли,там обнаружили не большую кисту,толи от рубца который остался от операции,которую нам делали в Москве,это очень трудно сказать,в эту кисту нам сделал доктор Кайзер Пицибанил.Фрау Шрюдер сказала,что Стасу нужно не множко подрасти и тогда современем этот стеноз он может перерасти и не нужно будет его удолять,т . к. она боится,это большой риск можно повредить голосовые связки,тогда она решила заказать специальные канюли для Стасюни сголосовым клапоном,эту канюлю Стасюня может носить постоянно и сам будет откашливать и хорошо разговаривать с ней и поток воздуха будет проходить правельно,поэтому он сможет научиться дышать носиком и эту канюлю не нужно будет чистить,тое сть аппарат нам может и не понадобиться, с ней будет намного проще и мы сможе даже ходить в сад.Мы конечно немножко поуспакоились,но что же теперь поделаешь если у нашего сына такое серьёзное заболевание,самое главное,что это всё лечится но нужно время,но мы умеем ждать и терпеть,самое главное что Стасюнечка может жить и дышать и развиваться,а остальное всё преодалеем. Канюли нам заказали,но они будут делаться в течении недели а потом фрау шрюдер уйдёт на неделю в отпуск и выйдет 6 мая,нам придётся ждать,чтоб она посотрела,правельные ли канюли нам изготовили икак Стасюня сней будет дышать,но всё равно нам нужно ещё дожидаться визы, так что придёться пожить нам сдесь. Сегодня нас выписали амбулоторно,мы находимся в Ронольде,Стасюнечка чувствует себя нормально,только не большой отёк от Пицибанила и болит ещё щёчка,но это так и должно быть,всё пройдёт.В среду в 9 часов по местному времени будет термин с доктором Кайзером,он нам раскажит про снимки МРТ и какое дальнейшее лечение он нам предложит. Я очень рада,что мы попали в хоршие руки,в руки фрау Шрюдер,это врач от бога и она обязательно вылечит нашего малыша.Спасибо Вам всем огромное,что переживаете вместе с нами!!!Всем привет от Стасюни!

[Таша]

бедный малыш, жесть... дай им сил

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый вечер друзья!!! Стасюнечка чувствует себя хорошо,большую часть времени проводим на улице,погода сегодня была хорошая и Стасюня целый день гулял,трубочки которые заказали для Стасюни ещё не готовы,ждём надеюсь,что на следующей недели будут готовы,а там остаётся дождаться фрау Шрюдер,чтоб она их посмотрела правильно ли их нам сделали,вот такие наши делишки! Спасибо Вам наши дорогие,что Вы с нами!!! Всем приветик от Стасюни!!!

[tinkaer]

Прошу прощения за тишину, только разделалась после майских с делами
 итак новости от Марины
09.05.13
Доброй ночи друзья!!! Стасюнечка чувствует себя хорошо,сегодня ходили на термин к доктору фрау Шрюдер,она посмотрела канюлю которую нам сделали и к сожалению она нам не подошла,тогда доктор нам сама сделала на нашей трубочки отверстия,чтоб Стасюня смог сам откашливаться без аппарата и хорошо говорить и дышать,результатом она осталась довольна,мы сразу же купили билеты на 9 мая и завтра вылетаем домой,Стасюня уже соскучился по дому и всё время спрашивает когда поедем домой. Через 6 месяцев снова на контроль приезжать. Вот такие у нас новости!!! Всем привет от Стасюнечки!!!

10.05.13
Добрый вечер друзья!!! Сегодня мы вернулись домой,Стасюнечка чувствует себя хорошо,бегает счастливый и довольный,он очень соскучился по дому,по своим игрушкам,по дедушкам и бабушкам и поэтому от них не отходит и всё рассказывает как он сьездил в Германию,дорогу он перенёс хоршо,правдо под конец пути уже устал и капризничал,всё время спрашивал когда же приедем домой,а в целом у нас всё нормально,поразгребусь с накопленными домашними делами и обязательно напишу отчёт за нашу поездку. Спасибо Вам всем огромное,что вы с нами и всем огромный привет от Стасюни!!!

[tinkaer]

Отчет по расходам за поездку:

Такси Вига-Галич-2000р.
Такси Галич Вига-2000р.
Такси Ярославский вокза-Шереметьево-2500р.
Такси Шереметьево-Ярославский вокзал-2500р.
Визы сделанные на 1 год -250 евро. ЗДЕСЬ
телефонная связь-45 евро.
Билеты на обратный путь на поезд Москва-Галич-1500р. ЗДЕСЬ
Билеты на самолёт на обратный путь Гамбург-Москва-425евро.
На проживание ушло 700евро. ЗДЕСЬ ЗДЕСЬ ЗДЕСЬ

Остаток денежных средств от третей поездки.
232665,70 рублей.
2680,82 евро.
Счёт из клиники придёт позднее,примерно через 4 недели.

23 мая был оплачен долг за лечение в сумме 6240 евро согласно счета клиники ЗДЕСЬ
Документы об оплате ЗДЕСЬ, ЗДЕСЬ и ЗДЕСЬ

Остаток денежных средств составляет  2060,82евро.

Клиника выставила счет на следующее лечение, через 6 месяцев. Сумма - 13171,12 евро


В ближайшее время Марина будет искать фонды, которые могут помочь оплатить дальнейшее лечение Стаса.

[tinkaer]

Получена выписка о последнем курсе лечения:
страница1
страница2
страница3
Новости от Марины
Добрый вечер дорогие наши друзья!!! Немножко новостей про Стасюнечку, К сожалению он немножко приболел,но уже стало полегче,сегодня даже гуляли на улочке,дома ему сидеть подобно наказанию,все три дня что не ходил на улицу гулять,постоянно просился,Стасюня учиться кататься на велосипеде без дополнительных колёсиков, т.е. на двух колёсах и у него почти получается,правда боится ещё,но думаю скоро сам будет гонять без нашей помощи. После поездки в германию,когда нам сделали отверстия специальные в трубочки,мы очень долго можем не санировать трубочку и поэтому сейчас нам намного проще гулять мы можем и в гости съездить без аппарата!!! В октябре нам опять предстоит поездка в клинику Германии и как я уже писала выставлен новый счёт в сумме 13171,12 евро, я обратилась за помощью в Благотворительный фонд" Жизнь",но они не могут нас сейчас взять т.к. очень много срочных детей,но пообещали,что если мы не успеем собрать эту сумму,то за месяц до поездке не раньше к ним можно будет обратиться.Это уже радует. Спасибо Вам всем огромное за вашу поддержку и понимание,что не оставляете нас на едине с нашей бедой.Материнское Вам всем спасибо!!!

[tinkaer]

ВНИМАНИЕ!!!
ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР НА 4-Й ЭТАП ЛЕЧЕНИЯ СТАСА!!!
Сумма к сбору ориентировочно 13171,12 ЕВРО (560 тысяч рублей). Точная сумма будет ясна после получения окончательного счета за майское лечение.

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый день друзья!!! Стасюня чувствует себя хорошо,мы почти проболелись,кашель уже прошёл но вот сопильки пока ещё не хотят от нас отстать но уже намного лучше. Стасюнечка целыми днями проводит на улочке,ходит с бабушкой и дедушкой за ягодами,за земляникой у нас сто метров пройти и растёт земляничка на бугорках вот он её и собирает сам,ему это очень нравиться и вообще он у нас растёт большим помощником!!! Немного новостей по поводу фондов,обратилась в четыре фонда за помощью,пришли ответы что рассматриваю и обязательно сообщат решение,нужно немножко подождать.Спасибо Вам наши родные,что не оставляете нас в трудную минуту и идёте с нами до конца!!!

Поступления за 19.06.13
телефон -200+250
карта -  500рублей

[tinkaer]

Получен окончательный счет за лечение Стаса в апреле-мае 2013 г. ЗДЕСЬ

Остаток на счёте в клинике - 266,99евро
Остаток денег на проживание и перелёт сост.- 2060,82евро

Поступления:
25.06.2013г
Сбербанк-550руб.

21.о6.2013 
Сбербанк-4000руб.

Осталось собрать-554500руб.
Спасибо всем огромное.

Есть хорошие новости от фондов!!!

БФ "Помоги ребёнку ру"  открыл сбор для Стасюнечки!!! http://www.fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
 и
БФ "Предание" открыл сбор для Стасюнечки!!! http://predanie.ru/blago/148927/

Ну и новости про Стаса
Стасюнечка чувствует себя хорошо,так же больше гуляем,играем,плещимся потихонечку в ванне,чтоб водичка не попала в трубочку,ему то конечно хочется побольше водички и побултыхаться,но мы боимся,не дай бог вода попадёт в лёгкие,уж пусть лучше так!!! Спасибо Вам наши дорогие,что вы все с нами!!!