Маленький Стас очень хочет жить и дышать как все дети! СУММУ СОБРАЛИ!

[tinkaer]

У меня нерадостные новости - пацанчика нашего сегодня на скорой увезли в больницу в соседний райцентр с подозрением на пневмонию :(

[tinkaer]

Пневмония на снимке не подтвердилась, бронхит оказался. Сейчас неделю антибиотики и ингаляции, потом может выпишут.

[tinkaer]

Выписали Стаса. Анализы хорошие

[tinkaer]

Немножко новостей:

Опять температурил вчера мальчик наш. Отчего - пока непонятно.

Проблема в связи с предстоящей поездкой у них нарисовалась небольшая  - Стасу нужно санировать трахеостому периодически, для этого нужен специальный аппарат. В мае им волонтеры из Костромы привезли новый аппарат взамен их старого, но оказалось, что новый работает только от сети, а в поезде с розетками не ахти. На аккумуляторах работает старый аппарат, но там они сели. Сейчас жду от Марины марку аккума и надо будет купить им здесь в Медтехнике новый.
Вот такие новости...

[tinkaer]

Аккумулятор купила и отвезла, все работает

Ну и вести от Марины
Стасюнечка чувствует себя нормально!!! Начинаем собирать чемоданы,осталось совсем немножко и мы полетим в Германию,чтоб наконец то вылечить нашего Стасюню,уже в воскресенья мы будем в Германии,а в понедельник первая встреча с врачом,который будет лечить Стасюнечку!!!

[tinkaer]

Новости от Марины:
Мы сегодня прилетели в Германию,завтра встреча с врачом,перелёт Стасюня перенёс хорошо,всю дорогу проспал. Следующие новости буду писать по мере возможности,сдесь интернет есть хоть и не больно хорошо работает,а в больнице его не будет,так что не знаю когда смогу написать.

[Таша]

Удачи Стасу! Всё будет хорошо!

[tinkaer]

Новости от Марины:
Вчера нам сделали обследование сердца и узи шеи,взяли анализы,сегодня ходили к Лорам,врач сказал что на трахеи очень много гранулёмы,её надо убирать и может трубка ему и не нужна будет,сказал голос очень хороший и поэтому он может и будет сам дышать ,но всё точно будет известно после МРТ,оно назначено на завтра,на четверг назначено эхо сердца.Кайзер смотрел нас и сказал что скорей всего будет делать пицибанилом,но это ещё не точно опять же всё решит МРТ.Сегодня вырвалась сходить сюда где нас поселили и вышла в интернет,в больнице его нет.

Пицибанил - лекарство для склерозирования опухоли.

[tinkaer]

Новости:
Сегодня сделали МРТ,решили делать пицибанил,делать будут завтра,удаление полипов,удаление грануляции, трахеомоляция это будут смотреть может он дышать без трубки или нет.всё будет решено завтра.

[tinkaer]

Я вот сейчас прокурила инет про этот пицибанил... Яфшоке. Это японское лекарстов, уже порядка 7 лет используется на западе, в частности в Германии, для лечения лимфагниом. А в России - внимание - оно не зарегистрировано. Какие миллионы вбухивают родители больных деток, собирая с миру по нитке, да на эти деньги стописят раз уже можно было все разрешения получить и разрешить применение в России.

[tinkaer]

Так. Новости у нас нерадужные

Стасика прооперировали. Операция прошла очень сложно, было кровоизлияние в легкое. Опухоль вырезали, причем не лазером, а тем способом, согласие на который не давали медики в России. Сейчас малыш отходит от операции, состояние тяжелое. Но это ещё не все. Трахеостому снимать не будут, причина в том, что трубка изначально была установлена крайне плохо. Немецкие врачи вообще были удивлены тому, как Стасик дышал 4 года. Поэтому ему установили новую трубку и теперь нужно время, чтобы восстановилась гортань. Будет повторная операция, не раньше чем через год.
Мама Стасика крайне подавлена всеми этими новостями, в пн будет повторный наркоз и будут брать ткани на обследование. Как будет возможность она выйдет в интернет и все сама расскажет.

[tinkaer]

Новости от Марины:
Хочу немножко пояснить по поводу операции. Стасюне делали операцию,по другому ставили трахеостому,т.к.в Москве её поставили не правильно и отсюда пошли осложнения,открылось кровотечение и кровь попала в лёгкие,но сейчас опасности нет так мне ответил врач,но Стасюня по прежнему очень тяжело себя чувствует,он не может пить и кушать,т.к ему ещё удалили полипы и как врачи здесь называют дикое мясо которое появилось от того что у нас 4 года стояла не правильно трубочка и от неё пошли рубцы,они это тоже убрали,по этой причине образовался стеноз и Стасюня пока не сможет жить без трубочки,нужно время и ещё одна операция,по поводу опухоли,нам её убивали препаратом пицибанилом, то есть это не так травматично,оно прошло без осложнений,хотя Московские врачи мне всегда говорили что это к нам не подходит,в понедельник будет ещё одно обследование,будут брать анализ из мягких тканей в трахеи,что то им там тоже не нравится но они ещё сами не могут понять что это такое и поэтому решили взять анализ,по возможности после обследования новости сообщу.

[tinkaer]

Новости от волонтеров:
вчера звонила Марина. 5 августа летят домой. Все малышу переделали, поставили новую более широкую трубку, снабдили кучей всяких "гаджетов" сопутсвующих (на кучу денег(((). В общем в этом ещё разбираться и разбираться. Но врачи и нас обрадывали, опухоль нервы и сосуды не опутала, все чистенько, не так как пугали в России. Так что ждем как лекарство ее уберет и через 4 месяца на контроль. А вот плохие новости: российские медики при оперировании повредили малышу нервы слуха и голосовую связку, она почти не работает. Будем надеяться что все это выправится и Стасик будет абсолютно здоров. Спасибо что с нами)))

[Таша]

Господи, за, что деткам такие испытания.... будем верить, что всё образуется...

[tinkaer]

Новости от Марины:
Наконец то мы вернулись домой,Стасюня чувствует себя хорошо,сразу приехал и стал разбирать свои игрушки по которым он очень соскучился,теперь мы легко меняем трубочку,потому что нам её переделали правильно и Стасюне теперь не больно её менять,но будем надеяться что в следующий раз нам её уберут,мы очень рады что смогли попасть в Германию и нам сделали там всё правильно,спасибо вам всем огромное без вашей помощи и поддержки мы не смогли бы туда попасть и одному богу известно что бы было с нашим Стасюнечкой.СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!