Маленький Стас очень хочет жить и дышать как все дети! СУММУ СОБРАЛИ!

[tinkaer]

1.07.2013
Сбербанк-400руб.

Добрый день друзья!!! У нас всё хорошро,Стасюнечка чувствует себя замечательно,гуляем,развиваемся,хулиганим как и все дети,без этого ни как. В последнию поездку в Германию нам написала в выписки фрау Шрюдер показания,что Стасюнечка может посещать детский сад и вот на днях нам предложили пойти в сад сказали ,что даже место для нас найдётся,но мы пока ещё думаем страшново то как то,да и Стасюня почему то не хочет,хотя с детьми хорошо играет,но нам дали время подумать,вот теперь и думаем как поступить... ребёнку ведь тоже нужно развитие и в то же время страшново то из за трубочки не дай бог что,разное может произойти у детей,когда придём к решению я Вам обязательно сообщю. Спасибо Вам наши родные,что помогаете и идёте с нами до конца и ваши советы нам тоже очень важны!!!

[tinkaer]

05.07.2013
Сбербанк-1200руб.
Общая сумма сбербанка-6650руб.
Осталось собрать-547450руб.
Спасибо всем огромное!!

10.07.13-1000руб на сбербанк.
10.07.13-50000руб.на сбербанк
Общая сумма сбербанка-57650руб.
Осталось собрать-489800
Материнское Вам всем спасибо!!

Новости от Марины за 10.07.13
Добрый день друзья!!! У нас всё как обычно,Стасюнечка чувствует себя хорошо,гуляет целыми дням на свежем воздухе,помогает мне в огороде поливать грядки,мы ему купили специально маленькую леечку и вот он теперь занят поливкой,ему нравиться помогать и в воде болачкаться!!! Сегодня было крупное поступление для Стасюнечки на карту сбербанка в размере 50000рублей,Спасибо огромное этому человеку, и низкий паклон!!! Стасюнечка передаёт всем огромный приветик!!!

[tinkaer]

12.07.13
На билайн-1860руб.
На мегафон-100руб.

12.07.2013 -150 руб.на сбербанк
12.07.2013- 200руб.на сбербанк
15.07.2013 -1000руб.на сбербанк
16.07.2013-300руб.на сбербанк

22.07.2013-100руб на сбербанк
23.07.2013-100руб на сбербанк
28.07.2013-200руб на сбербанк
30.07.2013-200руб.на сбербанк
Общая сумма сбербанка-59900руб.
Осталось собрать-498140рублей
Спасибо всем огромное!!!

Новости от Марины от 28 июля:
Добрый день друзья!!! У нас всё хорошо,Стасюнечка чувствует себя хорошо,вчера ходили на праздник своей деревни и там Стасюнечка выступил с песенкой про Крокодила Гену,всем очень понравилось как он её спел,Стасюнечки дали за это приз он был очень доволен!!! Вот такой подрастает у нас будущий артист!!!

[tinkaer]

Замечательные новости от Марины:
Добрый вечер друзья!!! У нас супер хорошие новости! Сегодня поступило крупное пожертвование на лечения Стаса в БФ "Помоги ребёнку.ру" и с учётом той суммы,что собрано в БФ "Придание" сумма на оплату лечения для Стасюнечки собрана. БФ"Помоги ребёнку.ру" перечислит собранные средства в БФ"Придание" и этот БФ"Придание" оплатит счёт в клинику. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ,КТО ПРИНИМАЛ УЧАСТИЕ В СУДЬБЕ НАШЕГО СЫНА!!! МАТЕРИНСКОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!

[tinkaer]

Давно не обновляла темку, исправляюсь
Добрый день друзья!!!
Хочу сообщить Вам наши новости!
Стасюнечка чувствует себя хорошо, ходит в детский сад ему это очень нравится,хотя первые дни привыкали со слезами,трудно нам было решиться на это,но мы всётаки решили отдать его в сад,ведь не смотря на наши болячки надо жить дальше и ребёнку нужно общение с детьми и развитие ведь у нас не загорами и школа.Воспитатели в детском саду очень хорошие и они объяснили всем детям,что трубочку,которая стоит у Стаса в горлышке трогать нельзя и вот уже почти 3 недели мы ходим без всяких проблем,надеюсь и дальше так будет!
Вот и не очень приятная новость: Нас перенесли с поездкой на весну,мне позвонили из Германии поинтерисовались как чувствует себя Стасюня и сказали,что они вот так решили,теперь мы едем только весной!!!
Вот такие наши новости.
Спасибо Вам огромное,что Вы с нами!!!



Общая сумма собранных средств на четвёртую поездку составляет:
90920рублей
2060,82 евро остаток от третей поездки.

Счет на предстоящее лечение оплачен фондами.

Отчеты по поступлениям денег на счета Марины
здесь, здесь, здесь и здесь

[tinkaer]

Новости от мамы Стаса (перепост из группы в Одноклассниках
Извените за долгое молчание,особо новостей не было вот и не писала,как появились новости сразу пишу про них Вам! Как Вы уже знаете,что Германия отложила наше лечение по Лор части на целый год,вот тогда я сразу отправила МРТ диск с нашим обследованием в Израиль в детскую Лор-клинику доктору Арио Диро,он просмотрел диск и предложил нам лечение, мы решили не терять больше зря наше время и поехать на лечение в Израиль. Мы договорились с БФ"Предание" т.к этот фонд оплачивал наше лечене в Германию,чтоб вернуть деньги и оплатить счёт в Израиль,там нам выставили счёт на 9270 доллоров США,клиника Германии сделала возврат и мы оплатили счёт в клинику Израиля. Нас ждут в Израиле 12 марта на обследование и 17 марта уже операция. Мы купили билеты на 11марта. Отчёт по затраченным средствам я выставлю в фотоальбоме документы. Надеюсь на ваше понимание и поддержку,мы устали всё время ждать,тем более нам скоро в школу идти,Стасюня уже стал взрослым мальчиком и всё понимает,что все ребята дышат самостоятельно а он через трубочку и появились уже комплексы у ребёнка,он стал стесняться своей трубочки,поэтому мы очень хотим до школы от неё избавиться! Спасибо Вам огромное,что Вы помогаете нам осуществлять нашу заветную мечту жить без боли и дышать как все здоровые детишки! Ваша поддержка нам очень нужна и советы тоже,одним нам не справится с этой бедой и если бы не Вы я не знаю что бы мы делали((( Материнское Вам всем СПАСИБО!!! Все новости я буду сообщать Вам обязательно! спасибо,что Вы всё ещё с нами!!!


сканы билетов ЗДЕСЬ

[tinkaer]

Новости от 13 марта:
Добрый вечер друзья и участники группы!!! Немножко новостей по нашей поездке,сегодня проходили обследование в клинике и сдавали все анализы,теперь до понедельника будем дома отдыхать,в понедельник в 6-45 по местноу времени Стасюнечку заберут на эндоскопическую операцию,точно пока не знаем что нам будут делать, под наркозом проведут полное обследование трахеи и на месте примут решение,что делать и если что то мешает Стасюнечке дышать будут удолять,но как нам сказали что для того чтоб деканулировать Стаса может понадобится несколько процедур лечения,тоесть нам придёётся не один раз сюда приезжать,очень надеюсь и молю бога,чтоб всё у нас прошло благополучно!!! У меня к Вам огромная просьба,кто может,помолитесь пожалуйста за Славика это его церковное имя,это нам очень важно!!! Спасибо Вам наши родные,что Вы с нами и поддерживаете нас в трудную минуту,огромное Вам МАТЕРИНСКЕ СПАСИБО!!!

[tinkaer]

Добрый день друзья и участники группы!!! Наши новости: Вчера Стасу была проведена операция,во время операции доктор Арио Диро обнаружил в трахеи хрящ,как он нам обьяснил это от того,что трубка упиралась в трахею и произошла диформция передней стенки траахеи и поэтому Стасу очень тяжело было дышать самому,во время операции доктор Арио Диро убраал этот хрящ на столько сколь это было возможно сделать,больше он ни каких проблем,что касается дыхания Стаса не видит,трахея вся чистая и не чего не мешает,единственная проблема этот участок.Дальнейший план нашего лечения,сегодня нас выписали домой,т.к Стасюнечка чувствует себяя нормально,единственно что его беспокоит,то что у него ещё от операции побаливает горлышко и до конца не появился голос,но это так и должно быть,всё таки было вмешательство в трахею,нам поставили трубочку меньшим размером,была 4,5 поставили 4,это чтоб его подготовить к дальнейшей декануляции.Доктор Диро считает,что можно попробовать диканулировать Стасюнечку,Он думает,что то что он освободил в трахеи место,может хватить для того,чтоб Стас дышал самостоятельно,но на все 100% он не даёт гарантии нам,да и мы уже не хотим загадывать на перёд,пусть всё идёт своим чередом,как Бог решит так всё и будет.Пробовать деканулирровать будут в воскресенье,если же не получится и Стасюня не сможет дышать сам,то мы едим домой и тогда уже нас ждёт только один вариант это пластика трахеи,это полосная операция,будут удолять этот промежуток трахеи и делать новый,операация достаточно сложная и стоит тоже соответственно дорого,но доктор Диро считает,что сначало нужно попробовать сделать декануляцию сейчас,прежде чем идти на эту операцию,некоторые дети начинали дышать и им не требовалоссь такой операции,но есть и случаи,что операции было не избежать. Вот такой у нас план дальнейшего нашего лечения,успакаивает одно,что всё это делается и лечится,но нужно немножко терпения,мы очень долго к этому идём и всё таки я очень надеюсь,что наша мечта исполнится и Стасюнечка будет дышать самостоятельно!!! Спасибо Вам дорогие,что Вы с нами идёте до конца и поддерживаете нас морально и материально! Огромное Вам Спаибо и низкий поклон!!!

[tinkaer]

Сегодня у нас замечательные новости!!!
30 марта Стасюнечку деканулировали,убрали трубочку, 5 долгих и мучительных лет мы ждали этого счастья и всё таки оно случилось, я до сих пор не могу поверить этому случившемуся чуду!!! Стасюнечка четвёртые сутки дышит САМ, правдо ночами не всё мне нравится как он дышит,очень сильно храпит и дыхание жосткое,но врачи уверили,что страшного не чего нет,ребёнок должен привыкнуть к тому,что он без тубочки и научиться жить без неё, но т.к.они увидели страх на моём лице,они нас оставили ещё на одни сутки в больнице,Мы были одни сутки в реаниммации Стасюня был подключён ко всем маниторам,по которым отслеживали его состояние,это была самая тяжёлая ночь,глаз не сомкнули наблюдая как Стасюнечка дышит! Двое суток провели в больнице,сегодня выписали нас домой и вот выбрала свободное время,чтоб поделиться своей радостью с Вами! Через неделю мы пойдём на приём к врачу в клинику,чтоб он посмотрел как себя чуствует Стасюня,сдесь нам ещё нужно находится примерно недели две или даже три минимум,чтоб ехать домой и не боятся не чего,честно мне до сих пор ещё страшно засыпать ночью,всё время прислушиваюсь к его дыханию,но не чего думаю что скоро это всё пройдёт и забудится как страшный сон! Спасибо Вам всем огромное,что Вы все до сих пор с нами,помогаете нам морально и материально,без вас и вашей помощи этого могло бы не произойти!!! Для нас это самый счастливый день в нашей жизни, ведь наш сыночек ДЫШИТ САМ!!! Спасибо всем огромное и низкий поклон от всей нашей семьи!!!

[tinkaer]

Еще новости.
Добрый день друзья!!! Наши новости: К сожалению новости не очень хорошие, мы находимся в больнице под наблюдением врачей т.к. мне не нравится состояние Стасюнечки ночью,когда нас выписали из болььницы 2 апреля домой,мы днём чувствовали себя замечательно,но вот ночь нам приподнясла сюрпризы,ночью Стасюнечка плохо дышал,очень сильно хрипел и дыхание было очень жёстким,он крутился по кровати как волчок,поэтому мы дождались утра и сразу вернулись назад в клинику,сдесь мы лежим до сих пор,т.к днём Стасюнечка чуствует себя замечательно,бегает, играет даже песни поёт,как будто этой трубочки и не было у него совсем,но вот приходит ночь и у нас начинается кашмар,ситурация по приборам показывает сниженной и по этой причине врачи нас оставили сдесь,т.к хотят провести ещё одну прямую ларенгоскопию,посмотреть что там ему мешает,если что то есть то они это уберут,но всё таки они надеятся что возможно это всё наладится и пройдёт,мы тоже очень на это надеемся! Конечно хотелось бы чтоб этот кашмар поскорее закончился,Стасюнечка уже просится домой,он соскучился по бабушкам с дедушками и даже бывают моменты,что он плачет и просится доммой,но мы сдесь ещё я так понемаю на долго задержимся, вот такие у нас новости,пока не очень хорошие,но обязательно в скором времени будут и хорошие я в этом уверена! Спасибо Вам наши родные,что Вы остаётесь с нами и поддерживаете на в сложных ситуациях, Огромнейшее Вам СПАСИБО!!!

[tinkaer]

10.04.14
Добрый день друзья!!! Наши новости: Сегодня ходили на приём к врачу доктору Диро, он посмотрел на Стаса и сказал,что они сейчас поиграют с ним,кто быстрее пробежит по лестнице в верх,Стасу это очень понравилось и он с удовольствием побежал вместе с доктором,когда они поднялись на з этажа бегом,то доктор Диро сказал Стасу сощетать до десяти а сам смотрел его дыхание, отдышка конечно была,но Стас опять предложил ему побегать на перегонки.Потом был разговор с врачём,он сказал,что дыхание не на все 100% отличное,но он не видит показаний чтоб делать ему сного прямую ларенгоскопию,поэтому он выписал нас домой и сказал что мы должны сдесь быть примерно месяц и каждую неделю приходить к врачу на приём, если всё будет хорошо и Стасюня не чего больше нам не выкенет,то мы уезжаем домой а через 6 месяцев приедем зашивать дырочку,потому что она не затянется сама и в один наркоз он ещё попробует расширить проход в трахеи у Стаса убирёт ещё сколько это будет возможно хряща,пока вот такой план нашего дальнейшего лечения,теперь только остаётся ждать когда всё у нас наладится во сне. Спасибо Вам что Вы всё ещё с нами,поддерживаете нас морально и материально, Огромное Вам всем СПАСИБО!!!

14.04.14
Добрый день друзья!!! Наши новости: У нас всё по прежнему,днём Стасюнечка чувствует себя замечательно,но вот как приходит ночь так начинаются наши кашмары, Стасюня начинает издовать громкие храпы,но не это страшно,страшно то что он задерживает дыхание во сне и поэтому приходится постоянно его дежурить и поварачивать с места на место,пока он не найдёт удобное положение,сколько это ещё будет продолжаться мы не знаем,в четверг пойдём на контроль к врачу,они конечно надеятся что всё пройдёт,но очень страшно,когда приходит ночь,дежурим вместе с папой по очереди,в четверг папа улетает домой,как я буду со всем этим справляться сама не знаю и папе оставаться долше не как нельзя,нужно зарабатывать денеки чтоб как то выживать в этой жизни и так он с нами задержался! БФ имени МАРИНЫ ГУТЕРМАН перевёл на лечение10000рублей,СПАСИБО им огромное за помощь! Спасибо Вам друзья,что вы все до сих пор с нами,поддерживаете нас морально и материально! Огромное Вам всем СПАСИБО!

16.04.14
Немножко новостей про Стаса! У нас всё без изменений,днём Стасюня чувствует себя хорошо,но вот ночки нам пока не дают покоя,правда и хуже не становится,Слава Богу,но и улучшений пока нет,ждём консультацию с доктором Диро,что он на это скажет,они ждут время,надеятся что всё наладится,но домой очень страшно с этим ехать,если что, кто нам там сможет помочь. Ходим гулять днём и вечером,дышим морским свежим воздухом,Стасюнечке очень нравится играться на детских площадках, копаться в песке ! Вот такие у нас новости! Спасибо Вам огромное за вашу помощь и понимание!!!

18.04.14
Дообрый деь друзья!!! Стасюнечка чувствует себя хорошо, вот уже две ночи наше дыхание приходит в норму,бывает конечно не всё в порядке иногда,но он с этим справляется, очень надеюсь,что в скором времени всё наладится и мы сможем вернуться домой,очень уже хочется вернуться на родину,да и Стасюнечка уже скучает по дому! В свободное время ходим гулять к морю,дышим морским воздухом это сейчас просто необходимо для дыхания Стасюни! Вот такие пока у нас новости,надеюсь что скоро мы сможем точно Вам написать,что всёё в порядке и мы летим домой!!! Спасибо Вам огромное за помощь и понимание,ведь если бы не Вы этого могло и не произойти!!!ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!

[tinkaer]

21.04.14
Добрый день друзья!!!
Наши новости:
Стасюнечка чуствует себя нормально,ночами как я уже писала дыхание стало лучше,по этому мы купил билеты на 27 апреля и улетаем домой! Доктор Диро наше решение одобрил,сказал если всё будет стобильно и ухутшений мы не заметим,то можем улетать домой,на конторль к врачу планируем попасть в четверг и к кожным врачам тоже,наши прыщики на лице так до конца и не проходят,замучали нас уже боримся 3 месяца и ни как не могут пройти((( Через 6 месяцев нам нужно будет приехать в Израиль для того чтоб
зашивать дырочку,сама она не затянется нам про это уже сказал врач.
Вот такие наши новости!!!
Спасибо ВАм всем огромное,что Вы помогаете нам и идёёте с нами до конца!!!

Сегодня
Добрый день друзья и участники группы!!!
Наконец то мы дома!
Перелёт Стасюнечка перенёс хорошо я очень переживала,что как он без трубочки будет справляться с дыханием в воздухе,но он справился лучше чем я!!!
Стасюнечка очень соскучился по дому, по своим игрушкам как приехали домой сразу сстал их все перебирать,столько восхищения было в его глазах,словно в первый раз их увидел.
Отчёты по расходам предоставлю чуть позже, интернет очень плохо работает,вчера не смогла даже зайти чтоб написать новости как мы добрались до дома.
Спасибо Вам наши доорогие что ВЫ с нами и помогаете нам во всём!!!
Огромное Вам СПАСИБО!!!

[tinkaer]

Свежие новости
Немножко новостей про Стасюнечку.
Слава Богу Стасюнечка стал лучше справляться ночами с дыханием,наверное потихоньку привыкает жить без трубочки,но вот только как приехали из Израиля постоянно болеем,проходит несколько дней как заканчиваем пить таблетки и опять по новой, высокая темпиратура аж 40,2% поднямалась 2 раза ели сбивала и сопли с кашлем,очень устали от этих болячек, сегодня первый день без лекарства,надеюсь что больше не заболеем,а так он очень активный ребёнок, играет,катается на велосипеде,сам теперь научился на двух колёсах ездить,хотя ему и нельзя бы таких нагрузок,ведь дыхание ещё и не совем хорошее,но ему хоть бы что,отдышка сильная а он всёё равно не может сидеть на одном месте,такой уж он ребёнок!
Следущая поездка нам предстоит в Октябре месяце в Израиль,чтоб зашивать дырочку и в один наркоз хотят сделать операцию,лёгкую пластику трахеи и нам выставили новый счёт 23, 827,35 доллоров США, сумма очень большая для нашей семьи и самим нам не спрвиться и мы сного вынуждены открывать сбор в группе, Фондф очень многие отказали т.к очень много детей с просьбами,пока пообещал только взять на сбор АИФ Доброе сердце,но такую сумму они нам не собиирут и поэтому я ещё раз обращаюсь к Вам за помощью,нам важна любая помощь мы очень будем рады любой помощи!!!
Спасибо Вам всем огромное,что Вы не оставляете нас в трудную минуту,остался последний рывок и Стасюнечка пойдёт здоровым ребёнком в школу!
Мы очень долго шли к этому и уже почти рядом с нашей мечтой,помогиите нам ещё один разочек пожалуйста!
Спасибо Вам всем огроммное,что Вы есть!!!

[tinkaer]

Добрый вечер друзья!У нас хорошие новости,на днях были расклеены листовки по Костроме.Также информацию о Стасе разместил благотворительный фонд "радуга жизни" http://radugalife.org.ru .Спасибо всем огромное!!!

Добрый день друзья!!!  Немножко новостей про Стасюнечку:  Стас чувствует себя нормально, днём гуляет,играет,озарничает как все дети,но вот ночи у нас сложнее,то ночь проходит нормально, то следующая очень трудно нам доётся, замучались с кожным дирматитом так до конца и не можем вылечить, чем только не пробовали и анализы сдавали и по врачам ездили, так и не чего не выявили из за чего,склоняются что в организме переизбыток лекарств и на этом фоне эти высыпание на лице. Вот такие у нас делишки!  Спасибо Вам огромное что не оставляете нас в трудную минуту и помогаете нам, нам очень нужна Ваша помощь ии поддержка!

[tinkaer]

26.06.14
Наши новости:  Обращалась за помщью ещё раз в БФ "Предание","Помоги ребёнку ру" " Русфонд" "Счастливый мир" "Жизнь", проссила ещё раз их о помощи, первый раз они нам отказали и я сного попросила их о помощи, БФ " Жизнь" прислал отказ, из остальных фондов ответа пока до сих пор нет.Будем надеятся,что ответят в ближайшее время и что ответ будет положительным.    Стас опять заболел, гнойная ангина, темпиратура 39,6% я уже устала бороться с его болячками, что не приехали из Израиля всё постоянно болеем, не знаю что ещё делать и как его оберегать от этих всех болезней(((  Вот такие у нас не очень хорошие новости.  Спасибо всем огромное, что Вы остаётесь с нами,нам очень это необходимо,нам как никогда нужна ваша помощь и поддержка,любая информационная и материальная,  Огромное Вам всем СПАСБО!